پژمردن یک شاخه گل نشانی از غفلت ماست/ نتیجه خاموشی من و تو و آدمکهاست
پسرم تایماز، که ۱۴ سال و ۸ ماه دارد، برای زنده ماندنش بیش از ۳ سال و نیم است که با سرطان خون میجنگد. پسری که میگوید: “مامان! من نمیخوام بمیرم! میخوام سالیان سال زنده باشم و فوتبال بازی کنم. میخوام بزرگ بشم برم توی یکی از بهترین باشگاههای فوتبال بازی کنم.”
این عشق زیبای زنده ماندن و تلاش برای ادامه ی حیات و علاقه ی بینهایتش به فوتبال، تنها سرمایههای او در این جدال سخت هستند. تایماز برای زنده ماندن شدیداً احتیاج به پیوند مغز استخوان دارد و شمایی که این مطلب را میخوانید میتوانید ترس و وحشت از مرگ را برای این نونهال به عشق و امید تبدیل کنید.
متأسفانه، طبق آمار، تعداد داوطلبان اهداکننده ی مغز استخوان که از میان ما ایرانیان و قومیتهای نزدیک به ما در لیستهای مربوطه ثبت نام کردهاند، بسیار کم است. بیایید تا با یاری یکدیگر، این آمار را تغییر دهیم، و با اهداء زندگی به یک فرد نیازمند، معنای واقعی عشق را دریابیم.
با این که مدت زیادی است در بیمارستانهای تورنتو کار میکنم و بیماران بیشماری را دیدهام، هرگز فکر نمیکردم بختک بیماری بر خانواده ی من هم سایه بیاندازد و پسر سالم و ورزشکار من را به کام سرطان صعب العلاج خون بکشاند. دیگر کارم به جایی رسیده که هر روز صبح که از خواب بیدار میشوم، خدا را شکر کنم که یک روز دیگر پسرم را در کنار خودم دارم!
تایماز و تایمازهای بسیاری چشم به راه محبت و انسانیت شما هستند. چه بسا شما خواننده ی عزیز، تنها امید زندگی ما باشید. از همه ی شما عاجزانه تمنا داریم، اگر در توانتان هست، در بانک جهانی مغز استخوان و سلول بنیادین ثبت نام کنید و تمام فامیل و دوستان و آشنایتان را هم به این کار تشویق نمایید. هیچ لذتی در دنیا بالاتر از نجات یک زندگی و عشق و امید دادن به یک انسان نیست.
قادر نیستیم واژهای را که بتواند عمق سپاس ما را از تک تک شما بیان دارد بیابیم. فقط بدانید که چشمان زیبای این پسرِ نوجوان و دل دردمند مادر و پدرش منتظر و پذیرای کمک شماست.
بنی آدم اعضای یک پیکرند که در آفرینش ز یک گوهرند
چو عضوی به درد آورد روزگار دگر عضوها را نماند قرار
تنها در عرض چند دقیقه با یک آزمایش ساده بزاق دهان، میتوانید در لیست اهداکنندگان مغز استخوان و سلول بنیادین ثبت نام کنید تا در صورت سازگار بودن، به یاری تایماز یا بیماران دیگر بیایید.
برای کسب اطلاعات بیشتر میتوانید با سازمان OneMatch که متولی امر ثبت نام اهداکنندگان در کانادا است از یکی از طرق زیر تماس بگیرید.
تلفن: ۱ ۸۸۸-۲ DONATE (۱ ۸۸۸ ۲۳۶-۶۲۸۳)
ایمیل: onematch@blood.ca
وبسایت: http://www.onematch.ca
متخصصین گروه ایرانی حمایت از بیماران سرطانی (ICSG) نیز از طریق شماره تلفن ۹۰۳۷-۲۳۷ (۹۰۵) یا آدرس ایمیل info@iraniancancersupport.com برای راهنمایی و پاسخ به پرسشهای شما آمادهاند.
برای آگاهی بیشتر در مورد تایماز و بیماری او میتوانید با مادرش الهام (۹۴۵۹-۹۳۱-۴۱۶ ؛ elham@rogers.com) یا پدرش علی (۵۴۸۷-۲۹۸-۶۴۷) تماس بگیرید.
آنچه لازم است در مورد پیوند مغز استخوان و سلول بنیادین بدانید
هموطنان عزیز، خوب است بدانید که:
ـ سلولهای بنیادین یا stem cells، سلولهای نابالغی در مغز استخوان هستند که قادرند تمام انواع سلولهای خونی شامل گلبولهای قرمز و سفید و پلاکتها و اجزاء دیگر خون را به وجود آورند.
ـ گاهی تنها راه علاج باقیمانده برای طیف گستردهای از بیماریها و ناهنجاریها شامل انواع خاصی از سرطان مثل لوسمیها، لنفوماها و میلوماها، انجام پیوند سلول بنیادین است. بیماران باید سلول بنیادین سالم را از فرد دیگری دریافت دارند.
ـ هر ساله صدها کانادایی به پیوند سلول بنیادین احتیاج دارند. در اکتبر سال ۲۰۰۸، تعداد بیماران منتظر پیوند در کانادا ۶۰۰ نفر بود.
ـ یافتن فردی که از نظر شاخصهای ژنتیکی سلولهای بنیادینش، کاملاً شبیه بیمار بوده و سلولهایش با بدن بیمار سازگار باشند، بسیار مشکل و گاهی غیرممکن است.
ـ آنقدر ملزومات انتخاب یک اهدا کنندۀ سازگار دقیق و حساس هستند که کمتر از ۳۰% بیمارانِ نیازمند به پیوند قادر خواهند بود فردی را در فامیل خود پیدا کنند. به همین دلیل OneMatch تلاش میکند فهرست اهداکنندگانی را که حاضرند به بیماران نیازمند کمک کنند، هرچه گستردهتر سازد.
ـ به توجه به تنوع گسترده ی قومیتی در کانادا، OneMatch ناچار است داوطلبان اهدا سلول را از میان تمام قومیتهای موجود جلب کند تا بتواند این تنوع را پوشش دهد.
ـ در حال حاضر، به دلیل تعداد بسیار کم داوطلبان کانادایی که ریشه ی خاورمیانهای دارند، بخت یافتن یک اهداکننده ی سازگار برای یک بیمار از همین قومیتها (از جمله ایرانی)، تنها ۵/۰ درصد است.
ـ اهداء سلول بنیادین، فرآیند بیخطر و تقریباً بدون مشکلی است، و خطر جانی و عوارض جانبی حادی به دنبال ندارد. ناراحتیهای ناچیز پیش یا پس از اهداء سلول در برابر رضایت و خشنودیای که از نجات جان یک بیمار دست میدهد، کاملاً قابل اغماض است.
جهت کسب اطلاعات بیشتر در مورد پیوند سلول بنیادین، لطفاً با گروه ایرانی حمایت از بیماران سرطانی (ICSG) با تلفن پیامگیر ۹۰۳۷ – ۲۳۷ (۹۰۵) یا آدرس ایمیل info@iraniancancersupport.com تماس حاصل فرمایید
سلام . توضیحات کامل هستند. ولی مراحل کار برای کسانی که از ایران می خواهند عضو شوند نوشته نشده است
کاش راهی بود که کسانی هم که ایران زندگی میکنند بتونند کمکی بکنند …….اگه شما جایی در ایران میشناسید معرفی کنید…. امیدوارم خدا به همه سلامتی بده مخصوصا این پسر عزیز
ba omid be behbodi taymaze aziz
تایماز عزیزم آرزویی جزء بهبودیت ندارم. همهٔ ما به یاریت میشتابیم
نخست به شما بگویم من خود مبتلا به سرطان خون هستم!! بعد شما به خودت و به من بگو هرصبح که از خواب بیدار می شوید کدام خدا را شکر می کنید؟؟ همان خدائی که به نوجوان ۱۴ ساله سرطان خون اهدا کرده است؟… لابد شمای خدا پرست باید معتقد باشید که مرضها را نیز خدا عنایت می فرماید؟!… من و شما تنها باید آرزو کنیم دانش به جائی برسد که دستکم ناخوشی جوانها را مداوا کند. برای پسرت بهبودی و برای پزشکان معالجش پیروزی در مداوای این نوجوا را آرزو میکنم. همین و همین
– با درود –
به گمان من بهتر است که لیست و شماره مراکز مربوط به این کار را در شهرهای بزرگ کانادا در اختیار همگان بگذارید ، برای مثال شماره این مرکز را در مونترال و اتاوا برای تشویق و ترغیب اهدا کنندگان و تسریع زمان .
با مهر
.
man 51 sala hastam iya mitonam sabte nam konam ya na
خوانندگان عزیز
توجه داشته باشید که در کامنت هایتان اگر حروف انگلیسی در متن فارسی قرار گیرد آن خط به هم می ریزد و ممکن است مفهوم نباشد
تا حد امکان از کلمات انگلیسی استفاده نکنید یا فارسی آن را بنویسید و یا اینکه درصورت اجبار آن را در یک خط جداگانه بنویسید و فارسی را در خط بعدی ادامه دهید که کلمات در خط به هم نریزد. در کامنت نسترن این موضوع را متوجه خواهید شد.
دوستان این اصلا کار سختی نیست، من از روی سایت سازمان خون کانادا درخواست کردم وبسته تست را برایم پست کردند.
خودم نمونه بزاق دهانم را با گوش پاک کنی بزرگ گرفتم و دوباره بسته را پست کردم. به همین راحتی شما وارد بانک جهانی پیوند
مغز استخوان میشوید و شاید یک روز جان یک نفر را نجات دادید.
در جواب دوستی که در استان انتاریو نیستید. شما بعد ازانجام تست وارد سیستم جهانی بانک پیوند مغزاستخوان می شوید.
اگر بیماری با شما مچ شود، با شما تماس می گیرند. تمام هزینه های شما را برای سفر، اقامت و بیمارستان
حتا در کشوردیگری که بیمار درآن است را پرداخت می کنند.
دوست عزیز در ایران، من مطمئن نیستم مراحل چگونه است. شما می توانید از سازمان انتقال خون در ایران سوال کنید.
پیوستن به شبکۀ سلول بنیادین و مغز استخوان OneMatch
هر کس که در سنین ۱۷ تا ۵۰ سالگی بوده، از سلامت عمومی خوبی برخوردار باشد، میتواند به شبکه بپیوندد. داوطلبان متعهد هستند که به هر بیماری که نیازمند پیوند است کمک کنند. برای ثبت نام میتوانید به تارنمای http://www.onematch.ca رفته، فرم ثبت نام اینترنتی را پر کنید. اگر ثبت نام اینترنتی برایتان مقدور نیست با شمارۀ تلفن ۱-۸۸۸-۲DONATE (6283-236-888-1) تماس بگیرید تا بستۀ ثبت نام برایتان ارسال شود. در هر دو حالت، شما پرسشنامۀ کوتاهی را در مورد وضع سلامتیتان پر میکنید و موافقت مینمایید که نامتان در فهرست قرار بگیرد. وقتی که موافقتنامه و فرم تکمیل شدۀ ثبت نام به دست ما رسید، با شما تماس میگیریم تا برای انجام آزمایش قرار بگذاریم. پس از این، اطلاعات مربوط به نوع HLA شما نیز در ذخیرۀ دادهها ثبت شده و در هنگام جستجو برای یافتن یک اهداکنندۀ بالقوه برای یک بیمار نیازمند، اطلاعات شما هم مورد بررسی قرار میگیرد.
۲- سعی کنید به تصمیم خود متعهد و در موقع لزوم در دسترس باشید
هنگامی که یک بیمار نیازمند به پیوند سلول بنیادین است، شبکۀ OneMatch شروع به جستجوی اهداکنندهای میکند که آنتیژنهای گلبول سفید انسانیاش (HLA) با آنتیژنهای بیمار سازگار باشد. چنانچه نام شما به عنوان یک اهداکنندۀ بالقوه ظاهر شود، ما با شما تماس میگیریم. اگر شما با ادامۀ کار موافقت کنید، آزمایش خونهای بیشتری انجام خواهد شد تا هم سازگاری کامل خونی شما مورد ارزیابی قرار گیرد و هم از عدم وجود بیماریهای مسری اطمینان حاصل شود.
ما تنها زمانی میتوانیم با پیوند سلول بنیادین جان بیماری را نجات دهیم که قادر باشیم فرد اهداکننده را پیدا کنیم. بنابراین بسیار حیاتی است که وقتی تلفن یا آدرس شما عوض میشود، ما را مطلع نمایید. شما میتوانید این کار را با مراجعه به تارنمای http://www.blood.ca یا تلفن زدن به شمارۀ ۱-۸۸۸-۲DONATE (6283-236-888-1) و ارایۀ آدرس و شمارۀ تلفن جدیدتان انجام دهید. همچنین سپاسگزار خواهیم بود اگر شما هرگونه تغییری در وضعیت سلامتیتان را به ما اطلاع دهید، چرا که این تغییر میتواند توانایی شما برای اهدا را تحت تأثیر قرار دهد.
۳- ارزیابی کامل سلامتی
ما سلامتی شما و فرد گیرنده را جدی میگیریم. وضعیت سلامتی شما به دقت ارزیابی میشود تا مطمئن شویم شما میتوانید بدون هیچ خطری مراحل اهداء سلول یا مغز استخوان را طی کنید و از طرفی سابقه پزشکی شما خطری را برای بیماری که پیوند از شما دریافت میکند در بر نخواهد داشت. اگر شما برای اهداء سلول یا مغز استخوان انتخاب شدهاید، توسط یک پرستار که مدیریت فرآیند ارزیابی سلامتی شما را به عهده دارد هدایت میشوید که چطور این مراحل را طی کنید. او در ابتدا، سلامتی شما را از طریق تماس تلفنی ارزیابی میکند. سپس یک پزشک متخصص پیوند، یک معاینۀ کامل بدنی را در نزدیکترین مرکز پیوند به شما (همان بیمارستانی که عمل اهداء را در آن انجام میدهید) به عمل میآورد. جهت اطمینان از اینکه بیماری عفونی واگیرداری ندارید نیز مورد آزمایش قرار خواهید گرفت. وقتی مشخص شد که از نظر پزشکی حایز صلاحیت هستید و خودتان نیز با ادامۀ کار موافقت کردید به بیمار اطلاع داده خواهد شد و حذف مغز استخوانِ ناسالمِ او آغاز خواهد گردید.
۴- اهداء سلولهای بنیادین مغز استخوان
اهداء سلولهای بنیادین مغز استخوان نوعی عمل جراحی است که تحت بیهوشی عمومی انجام میشود. پزشک متخصص جمعآوری مغز استخوان، از سرنگ برای کشیدن مایع مغز استخوان از پشت استخوان لگنتان استفاده میکند. معمولاً یک لیتر از مغز استخوان شما گرفته خواهد شد. این عمل معمولاً ۴۵ تا ۹۰ دقیقه طول میکشد و فرد اهداکننده عموماً همان روز از بیمارستان مرخص میشود.
”این عمل معمولاً ۴۵ تا ۹۰ دقیقه طول میکشد و فرد اهداکننده عموماً همان روز از بیمارستان مرخص میشود.“
۵- اهداء سلول بنیادین از خونِ محیطی (PBSC)
روش دیگر اهداء سلول بنیادین، از طریق خونِ محیطی (خونِ داخل رگها) است. برای افزایش تعداد سلولهای بنیادین در خون محیطی بدنتان، دارویی به نام فاکتور تحریک کنندۀ کُلُنی گرانولوسیت (G-CSF) را روزانه برای ۴ تا ۵ روز به شما تزریق میکنند. سپس سلولهای بنیادین در روشی به نام آفرِزیس (apheresis) از خونتان جمعآوری میگردد. خون از طریق یک سوزن گرفته شده به دستگاۀ گریز از مرکزی که سلول بنیادین را از خون جدا میکند منتقل شده، سپس باقیِ خون از طریق یک سوزن دیگر به بدنتان برگردانده میشود. در این روش هیچ گونه جراحیای انجام نمیشود.
۶- عوارض جانبی احتمالی و بازپروری پس از اهداء سلول بنیادین مغز استخوان
ممکن است شما برای چند روز کمی درد در ناحیۀ پایین کمر داشته باشید. اغلب اهداکنندگان پس از چند روز به زندگی عادی خود باز میگردند. مغز استخوانِ گرفته شده از شما در مدت ۴ تا ۶ هفته به طور کامل جایگزین میشود.
۷-
۲
عوارض جانبی احتمالی و بازپروری پس از اهداء سلول بنیادین از خونِ محیطی
امکان دارد از چند روز پیش از اهداء، دچار سردرد، درد استخوان یا عضله شوید. این عوارض ناشی از تزریق دارویی است که تعداد سلولهای بنیادین را در خون محیطیتان افزایش میدهد. این عوارض در مدت کوتاهی پس از اهداء سلول مرتفع میشوند.
۸- آیا اهداء مغز استخوان عمل دردناکی است؟
آستانۀ تحمل درد در افراد مختلف متفاوت است اما بیشتر اهداکنندگان گزارش کردهاند که هر گونه ناراحتیشان با مصرف داروهای مسکّنی که در صورت نیاز تجویز میشود، قابل کنترل بوده است. بسیاری از اهداکنندگان تنها کمی احساس ناراحتی داشتهاند.
۹- پیگیری
مدیر پروندهتان با شما در تماس مداوم خواهد بود تا زمانی که مراحل بهبودتان کاملاً طی شود
@ Orhan
Please ask your question from “Iranian Cancer Support Group” via Email or phone:
۹۰۵-۲۳۷- ۹۰۳۷
info@iraniancancersupport.com
آقای رضا لطفا از طریق ایمیلی که در متن آمده با انجمن ایرانی حمایت از بیماران سرطانی در کانادا تماس بگیرید
یا به آنها تلفن کنید. افراد متخصص در آنجا می توانند شما را راهنمایی کنند. از اینکه احساس مسئولیت کرده و پرس و جو می کنید، بسیار سپاسگزاریم
salam,dar iran in testo koja mishe dad
jayee hast
shoma shoebe darid
HEllo
May I ask you about how a person can donate blood for other one who l has living in other province ?
Also again how you can do it when you don’t know his or her blood grou ( such as group A or B or AB or ……. ?
thanks with best regards