حقیقت همیشه تلخ نیست

 

شهروند ـ فرح طاهری: شنبه اول مارچ ۲۰۱۴  اولین جلسه ی آگاهی رسانی درباره ی آتیسم AUTISM در بنیاد پریا برگزار شد.

امید علایی، نایب رئیس بنیاد پریا سخنرانان را معرفی کرد:

پارسا هوش ور متخصص Occupational therapy از ایران، مهرنوش حسنلو متخصص موسیقی کودک از دانشگاه رایرسون و کنسرواتوار موسیقی تورنتو، نوشا افشین جاه متخصص Occupational therapy، دکتر نرگس چیمه روانپزشک از ایران و نغمه افشین جاه هنرمند نقاش و گرافیست که به همت او این جلسه راه اندازی شده و امید است که تداوم یابد.

در آغاز نغمه افشین جاه، به عنوان مادر یک کودک آتیستیک متنی را خواند تا اهمیت برگزاری چنین جلساتی را با قلم زیبایش بیان کند:

از نزدیک شدن تاریخی‌ که توی تقویمم دور ‌‌آن خط کشیده بودم می‌دانستم که اتفاقی‌ در حال روی دادن است.

رویدادی که برای بازگو کردنش یک سال و سه‌ ماه و هفده روز زمان لازم خواهم داشت.

این خطوط همه ی چیزی است که از آن روز به یاد می‌آورم و این حکایت تنها به خاطر حضور یک کلمه ی عزیز است در زندگی‌ من.

یک کلمه‌ی صریح شش حرفی‌ که در تاریخ هجده سپتامبر دوهزار و دوازده از لابلای یک دسته کاغذ محو و خیس و لرزان می‌خزد روی میز گرد خاکستری و از تو می‌‌آید بالا. دستهایش را حلقه می‌کند دور گلویت و افکاری که همه ی عمر بافته بودی به یک حرکت شکافته می شوند…

یک دست‌ می‌‌آید روی شانه ام و با پرونده ی هزار کیلویی پسرم مشایعت می شوم به اتاق روبرو.

این بار یک میز دراز است با آدم هایی که به نوبت صامت لب می‌‌زنند و سرشان را تکان می دهند، از پشت شیشه ی اشکهای من و شیشه ی پنجره پشت سرشان که از رگبار خیس می شود و صدای قلبی که بین دو صخره کوبیده می شود: “Autism“

هیچ کس نمی داند با آنچه زندگی به او تقدیم می کند چقدر فاصله دارد. یک دقیقه یا یک قرن. امروز اینسوی میز می نشینی، فردا آن روبرو. اینسوی میز پایت را روی پایت است، دست هایت روی دسته صندلی، تکیه ات به پشتی. آن روبرو زانوهایت جفت هم، دست هایت روی زانوهایت، تکیه ات به هیچ.

زندگی با یک گازانبر یقه ی آدمها را می گیرد و جاهایشان را تغییر می دهد. می گوید هی تو! از نگاه کردنت خوشم می آید. بد نیست از این زاویه هم ببینی! تو هم چاره ای نداری جز لبخند زدن و چشم گفتن.

این سوی میز همه چیز طبق برنامه و به سرعت اتفاق می افتد. تلفن ها تند تند زنگ می خورد، بچه ها تند تند بزرگ می شوند و آدمها تند تند پیر می شوند.

آن روبرو برای هیچ چیز عجله ای نیست. سئوال ها جواب قطعی ندارند. گذر زمان هیچ ارتباطی با تقویم ندارد. یک روز می تواند هزار سال طول بکشد. بعضی اوقات زمان متوقف می شود تا یک لحظه طولانی را در آغوش بکشی. پیر شدن می تواند در ثانیه اتفاق بیافتد. با دو کلام زائد در یک احوالپرسی معمولی.

من یک سال و سه‌ ماه و هفده روزتمرین کرده‌ام تا با افتخار و بدون جاری شدن اشک این کلمات را به زبان آورم:

من مادر یک کودک مبتلا به اوتیسم هستم.

مادر یک فرشته ی کوچک و باهوش. با تفاوت‌ها و توانایی‌ها و پیچیدگی‌‌های خاص خودش. در سفری جادوئی و شایسته ی این نام: سفری در دگردیسی عشق.

پسرم آموزگار بزرگ من است. او به من شیوه متفاوت نگاه کردن را می‌آموزد و هر روز مرا با حقیقتی جدا از همهمهٔ عظیم دنیا، شگفت زده می‌کند. او به من آموخته است که زندگی هرگز در یک فرمول خاص نمی‌گنجد. اوتیسم نوع دیگری از انسان بودن است. نوعی انسان پوست نازک با عصب‌های زنده‌تر و حساس‌تر به محرک‌های محیطی و فارغ از تعارفات اجتماعی و زندگی ماشینی.

کودک من مجال بزرگ شدن را برای من فراهم آورده است، بزرگ شدنی از جنس آگاهی، پذیرش و محبت و  این موهبتی است که دراین زمانه ی سرسام و سرعت چیزی به آرام تر رفتن وادارم کرده است – شاید بیابم آنچه را که همگان نتوانند و بدانم با این که از دلم هیچ نمانده، هنوز خوشبخت ترین مادر روی زمینم.

نغمه در یادداشتی که چندی پیش در ضرورت برگزاری چنین گردهمایی ها و تبادل تجربه ها در مورد اوتیسم در شهروند منتشر کرد، نوشته بود:

«ما هزاران حرف مشترک داریم و صدها تجربه ی مشترک. کودکانمان اغلب توانایی های چشمگیری دارند که زیر برچسب اوتیسم و باورهای منفی و غلط درباره ی آن پنهان شده است. من و شما باید حرف بزنیم تا مردم واقعیت ماجرا را بشنوند و تصویر درستی از اوتیسم داشته باشند و نباید فراموش کنیم که اوتیسم یکی از هزاران ویژگی کودک ما است، نه همه ی او.»

وبلاگ نغمه و صفحه ی فیس بوک او مرجع خوبی برای من بود تا با اوتیسم بیشتر آشنا شوم آن هم از میان نوشته های خود او، اینکه:

«حقیقت همیشه تلخ نیست. اوتیسم، تفاوت در نحوه ی عملکرد و کارکرد پیچیده ی مغز است و با وجود تحقیقات گسترده هنوز پر از مجهولاتی است که علم به نتیجه قطعی در رابطه با آن نرسیده است. نحوه ی تفکّر این افراد، مقدار پردازش ذهنی، حافظه یا توانایی نگهداری و پردازش اطلاعات، دریافت های حسی و تجربه ای که از محیط می گیرند با افراد غیر اوتیستیک متفاوت است و این تفاوتها روی مهارت‌های اجتماعی و ارتباطی‌ آنها تاثیر می‌گذرد. بنابراین اتصال بیش از حد در مدارهای مغزی همانطور که می تواند منجر به بروز علائم اوتیسم شود، گاهی هم می تواند توجه و ادراک را تشدید کند و باعث تبلور توانایی‌های خاص شود. طبق مطالعات علمی‌ بین نبوغ و طیف اوتیسم ژ‌ن‌های مشترکی وجود دارد.»

در ادامه ی جلسه، دکتر نرگس چیمه درباره ی رویارویی خانواده با کودکان طیف آتیسم صحبت کرد. نمونه هایی از کودکان آتیستیک آورد و اینکه خانواده چگونه متوجه ی علائم و تفاوت های کودکشان با دیگران می شوند، علائمی همچون تأخیر در حرف زدن و یا به محض حرف زدن یک جمله ی کامل می گویند برخلاف کودکان معمولی که با کلمه شروع به حرف زدن می کنند.

سخنرانی دکتر چیمه بسیار مفصل و گویا بود و تعدادی از حاضران پس از این سخنرانی به صورت رودررو با ایشان در مورد مشکلات خودشان گفت وگو کردند.

در بین دو نیمه ی جلسه، نغمه به من گفت که انتظار نداشته همین تعداد (حدود بیست نفر) هم بیایند چون معمولا خانواده های ایرانی دوست ندارند دیگران بدانند فرزند آنها مبتلا به اوتیسم است. چرا؟ چرا چنین چیزهایی در فرهنگ ما تابو و حرف زدن از آن سخت می شود؟ به گفته ی نغمه، تا با هم تجاربتان را در میان نگذارید، هیچ کمکی نمی توانید به فرزندتان بکنید.

نغمه افشین جاه و مهرنوش حسنلو از زنان جوان و شجاعی هستند که با افتخار پا به میدان گذاشته و می گویند ما با چنین مسئله ای روبرو هستیم و به جای انکار آن را می پذیریم و برای برخورد با پیامدهایش خود را آماده و آگاه می کنیم.

از نغمه می پرسم، چه ترجمه ای برای اوتیسم هست، بعضی ها “درخودماندگی” می نویسند، نغمه می گوید، این اصلا ترجمه ی دقیقی نیست و بهتر است مثل بسیاری از بیماری های دیگر از خود کلمه اوتیسم استفاده کنیم.

نیمه دوم مهرنوش حسنلو، مربی موسیقی که خود مادر کودکی مبتلا به اوتیسم است، از آموزش موسیقی برای این کودکان گفت. گفته های او را پارسا هوش ور با نمایش اسلایدهایی تکمیل می کرد.

سخنران پایانی هم نوشا افشین جاه، بود. نوشا برنامه ی جلسه آینده را اعلام کرد که ١٢ اپریل خواهد بود و هدف اصلی در این برنامه بررسی هرچه بیشتر مسائل و کمبودهایی است که خانواده ها علیرغم پشتیبانی های اجتماعی و دولتی احساس می کنند. این کار برای تمرکز بیشتر روی مسائل اساسی تر در برنامه های آینده ی این گروه صورت می گیرد.

اگر در خانواده و یا فامیل خود چنین کودکانی دارید یا می شناسید، از این جلسات رایگان استفاده کنید. کلی اطلاعات به دست می آورید، و در پایان با آگاهی و شناخت بیشتر، بهتر می توانید با شرایط پیچیده در زندگی مواجه شوید.