* این مقاله جنبه ی آموزشی دارد نه درمانی، هر دارویی باید با تشخیص و تجویز پزشک مصرف شود.
درمان حملات صرعی
داروهایی که بیش از همه برای صرع مورد استفاده قرار می گیرند عبارتند از:
Carbamazepine, Lamotrigine and Valproate
درمان مشکلات خواب
ملاتونین (Melatonin) ممکن است برای مشکلات خواب در بیماران مبتلا به سندروم رت استفاده شود.
مراقبت های غذایی
یک رژیم غذایی مخصوص برای بالا بردن حداکثر رشد کودک و بهبودی قدرت های روانی، مغزی و اجتماعی دخترکان مبتلا به سندروم رت لازم است. بعضی از کودکان احتیاج به رژیم غذایی پر چربی و پرکالری دارند. بعضی دیگر باید با یک لوله وارد شده به معده تغذیه شوند.
کلسیم و سایر املاح مکمل به سختی استخوان ها که از پیشرفت اسکولیوز جلوگیری می کند، کمک می کنند. برای جلوگیری از بلع هوا گاهی احتیاج به تغذیه مخصوص هست.
مراقبت های مخصوص برای مشکلات حرکتی
مراقبت های مخصوص مشکلات حرکتی برای جلوگیری از پیشرفت این مشکلات لازم است و اول از همه باید حرکات مفاصل را نگهداشت و از ضعف عضلات و تاندون ها جلوگیری کرد تا از دفورماسیون اسکلت جلوگیری شود. مثل:
– استفاده از دستگاه های مخصوص در شب، یا روز برای نگهداری وضع درست بدن در حالت نشسته یا ایستاده
– استفاده ار کرست برای نگهداری از ستون مهره ها. اگر اسکولیوز شدید بشود عمل جراحی برای دفع آن لازم می شود
– جلسات فیزیوتراپی و ورزش های مخصوص و مرتب برای پیشرفت، و نگهداری از راه رفتن و نگهداری حرکات مفصلی و بهبودی هماهنگی حرکات اعضا
– جلسات آرگوتراپی برای تقویت کارآئی های حرکتی ظریف و کمک های تکنیکی مثل دستگاه های مورد لزوم و راحتی زندگی در منزل و اتوموبیل
-جلسات روان درمان حرکتی که شامل ورزش های گروهی یا تنهایی است که کودک را در وضعیت راحتی بدن قرار می دهد. مثل ورزش روی فرش یا زمین و خارج شدن از دستگاه هایی که بدن را نگه می دارند که کمک به شناسایی کودک از بدنش و احساساتش می کند.
جلسات گفتار درمانی- کودکان مبتلا به سندروم رت اکثرا مشکل حرف زدن دارند و یک بازآموزی مخصوص کمک می کند که رفلکس های حرف زدن فعال شوند.
تزریق سم Botulinum گاهی لازم می شود که از اسپاسم عضلات جلوگیری کند.
مراقبت های مخصوص برای مشکلات ارتباطی
دخترکان مبتلا به سندروم رت نمی توانند حرف بزنند. این مراقبت های مخصوص برای این است که اطرافیان بفهمند آنچه را که کودک می خواهد با حرکات بدنش بفهماند و یک حالت ارتباطات غیر حرفی برقرار شود مثل:
درک زبان غیرحرفی کودک و فهمیدن احتیاجات و آنچه که کودک می خواهد با تغییرات حالات بدنی- حرکات صورت (میمیک) – طرز نگاه کردن- جیغ کشیدن و گریه کردن او
استفاده از خط تصویری که نشان دهنده اشیاء است و اعمال زندگی روزانه برای راحت تر بودن ارتباطات
مراقبت های اجتماعی
هر دخترک مبتلا به سندروم رت احتیاجات خودش را دارد
– تحصیل در مدارس معمولی امکان پذیر است و عاملی تشویق کننده که کودک روابط اجتماعی داشته باشد.
در استان کبک کودک می تواند با درخواست والدین یک پروژه شخصی تحصیلی داشته باشد که شامل معلم و وسائل مخصوص برای احتیاجات کودک با دقت کافی و یک گروه متخصص بازسازی در محیط مدرسه با همکاری اعضای مدرسه و فامیل برای بازسازی و بهبودی ارتباطات است. از جمله:
فعالیت های مختلف ورزشی و بازیگوشی برای بهتر شدن روابط محیطی و اجتماعی
فعالیت های تشویق کننده کودک با شروع ارتباطات غیرحرفی
در اغلب موارد پس از کودکستان پیشرفت بیماری اجازه نمی دهد که کودک در مدرسه معمولی ادامه تحصیل بدهد. در این صورت ادامه تحصیل باید در اماکن مخصوص انجام بگیرد که کودک تحت مراقبت های پزشکی- آموزشی- اجتماعی و تحصیلی باشد.
مراقبت های روان شناسی
این کودکان احتیاج شدید به کمک های روانشناسی دارند، حتی وقتی که بزرگ می شوند. حتی خواهر و برادر و والدین کودکانی که نمی توانند حرف بزنند نیازمند کمک های روانکاوی یا روانشناسی برای کمک به بیمارشان هستند.
برای بزرگسالان مبتلا
ادامه مراقبت های مخصوص برای بزرگسالان مبتلا هم باید ادامه داشته باشد و در استان کبک امکان مراقبت در اماکن مخصوص هست. اگر مراقبت ها از کودکی انجام شده، متخصصان بر روی حفظ پیشرفت های به دست آمده و بهزیستی بیمار کار می کنند و بیمار را برای فعالیت های مستقل روزانه اش آموزش می دهند. بزرگسال مبتلا همه نوع کمک برای پیشرفت قدرت ارتباطات و تغییر مکان و انجام کارهای شخصی و اجتماعی دریافت می کند.
طب مکمل
موسیقی درمانی- یک مطالعه نشان داده که موسیقی درمانی برای تحریک انگیزه برای ارتباطات و یادگیری در نزد دخترکان ۴ تا ۱۰ ساله که از سندروم رت رنج می برند، موثر بوده است.
آب درمانی- از آب درمانی گاهی برای آرامش و طولانی کردن حرکات بدنی کودکان مبتلا استفاده می شود، ولی هیچ دلیل علمی برای موثر بودن این روش وجود ندارد
تحریکات حسی– برای کم کردن تشنج و کمک به شکوفایی برای بازسازی و درک نور، صدا، رنگ و بوهای مختلف می شود از تحریکات حسی استفاده کرد. مثلا استفاده از گلوله های چوبی رنگی، یا آب گرمی که در آن با موزیک تولید لرزش می کنند.
روش ارتباطات آسان روشن است که به کودک اجازه می دهد ارتباط نوشتنی برقرار کند مثل استفاده از رایانه با کمک یک شخص کمک کننده.
تقویت های پایه ای روشی است که برای جبران کم بودن تجربه – حرکات خودمختار- رودررویی با محیط زیست برای افراد معلول استفاده می شود. مثل تقویت حرکاتی چون حرکت ننو و چرخ در فضا.
تقویت تحریکات جسمانی مثل حمام و ماساژ- تحریک با ویبراسیون (لرزش) مثل استفاده از وسائل موسیقی و دستگاه های لرزاننده- باعث می شود که شخص زندگی روزانه فعال تری داشته باشد.
