اگر از شما بپرسند «بزرگ‌ترین آرزوی هر زنی که چشم‌انتظار تولد فرزندی باشد، چیست؟»، نخستین پاسخی که به ذهن‌تان خطور می‌کند چه خواهد بود؟ اکثریت قریب به اتفاق ما بلافاصله پاسخ خواهیم داد: «زایمان فرزندی سالم». این پاسخ البته پاسخی درست و طبیعی است، اما ساده، و بدون در نظر گرفتن پیچیدگی‌هایی که فقط میتوان با تجربه‌ای نزدیک، با آنها آشنا شد و درک‌شان کرد. بگذارید از ابتدا شروع کنیم: «سالم» یعنی چی؟ برای من، این «تجربه‌ی نزدیک» از همین نقطه و با همین پرسش آغاز شد.
کلمه‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌ی «سندرم دان» را اولین بار روی تخت بیمارستان شنیدم. دختر یک روزه‌ام را به دکتر کودکان نشان دادم و پرسیدم: «چرا این بچه گریه نمی‌کند؟ چرا چشم‌هاش اینقدر کشیده است؟ چرا نمی‌تواند درست شیر بخورد؟ همه چیز خوب و طبیعی است؟ سالم است؟» دکتر نگاه گذرایی به نوزاد انداخت و سرد و جدی جواب داد: «خدا را شکر کن قلبش سالم است؛ مقعدش بسته نیست.» نفهمیدم دقیقا منظورش چیست. با خودم فکر کردم «خب مشکلش چیست؟ بالاخره سالم است یا نه؟»
بسیاری از مادران جوانی که فرزندانی با نیازهای خاص، از جمله ابتلا به این سندرم به‌دنیا می‌آورند، تجربه‌ی مشابهی دارند. اصطلاحات و توضیحاتی که از پزشکان می‌شنوند برایشان عجیب و غیر قابل درک، یا ترسناک است. اولین پرسش‌هایی که به ذهن‌شان می‌رسد، این است که «آیا فرزندم خواهد توانست درس بخواند و کار کند؟ می‌تواند ازدواج کند؟ این‌ها همان پرسش‌هایی بود که من از پزشکم پرسیدم، و او به‌سادگی پاسخ داد: «در حد خودش… با یکی مثل خودش.»
برای مادری نگران و سردرگم، چنین پاسخ‌هایی نه روشنگر است، نه از نگرانی‌های او می‌کاهد. در نتیجه، هنگامی که بتواند خود را تا حدی از شوک و ضربه‌ی اولیه رها کند، خواهد کوشید تا با هر وسیله و از هر راه ممکن اطلاعاتی در این زمینه کسب کند.
نخستین قدم‌ها: با مراکز متخصص تماس بگیرید!
برای کودکان سندرم دان و به طور کلی کودکان با نیازهای خاص هر چه زودتر مشکل تشخیص داده بشود و زودتر کمک گرفته شود، کودک پیشرفت بیشتری خواهد داشت.
برای اولین قدم بهتر است خانواده با مراکز مخصوص مثل انجمن دان سیندرم تماس بگیرند. این مراکز آنها را به گفتار درمانگر، کاردرمانگر و مشاور خانواده معرفی می کنند. در کنار آن، خانواده‌های دیگری را هم با شرایط مشابه می‌بینند و با تجربیات آنها آشنا می‌شوند، و این احساس که فقط آنها هستند که به این مشکل دچار شده‌اند، کم می‌شود. هر چه زودتر گفتاردرمانی و کاردرمانی شروع شود کمک بیشتری می‌تواند به کودک کرد. در این مسیر، مسایل پزشکی، مانند چک کردن سلامت فیزیکی کودک و توصیه‌های پزشک کودکان را هم میتوان و باید پیگیری کرد.
نیاز جدی به توجه به سلامت روانی خانواده وکودک
سلامت روانی خانواده در این مراحل بسیار مهم است. همچنین، سلامت رابطه‌ی پدر و مادر با هم و با فرزندان دیگر و با کودکی که به‌تازگی به دنیا آمده نیز اهمیت بسیار دارد.
خانواده‌ای را می‌شناختم که به شدت دچار سرخوردگی شده بودند، به‌طوری‌که در چند روز یا حتی چند هفته‌ی اول، به جای کوشش در مسیر افزودن اطلاعات خود یا آموختن روش‌های تربیتی و آموزشی مناسب، صرفا به دنبال «چاره» و «راه حل» برای خلاص شدن از شرایط تازه‌شان می‌گشتند. این در حالی‌ست که در خیلی از کشورها پدر و مادر با علم به اینکه فرزندشان با شرایط خاص به دنیا خواهد آمد، بچه را نگه می‌دارند و مانند یک نوزاد طبیعی ورودش را به زندگی خود انتظار می‌کشند. به این نکته نیز باید توجه داشت که کودکان با نیازهای خاص، حس‌های اطرافیان، به خصوص پدر و مادر را به خوبی درک و دریافت می‌کنند. مادران و پدرانی که در انتظار تولد فرزند خود هستند یا کودکی با نیازهای خاص به دنیا آورده‌اند، باید توجه داشته باشند که سلامت جسمی و روانی او مهم‌تر از هر چیزی است.
اگر در اطرافیان و بستگان‌مان بچه‌ای با نیازهای ویژه به دنیا آمد چگونه برخورد کنیم؟
از ترحم و دلسوزی بیجا به شدت خودداری کنید. از نگاه های غیرعادی یا سئوالها یا ابرازنظرهای بی‌پایه و بیجا نیز باید خودداری شود. سعی کنید همان رفتاری را داشته باشید که با هر نوزاد تازه به دنیا آمده‌ی دیگری دارید. خیلی از اطرافیان اولین سئوالشان این است که «آیا فرزندت را با این شرایط دوست داری؟» معلوم نیست چنین افرادی انتظار دارند چه جوابی بشنوند. مگر می‌شود کودکی را که از گوشت و خون پدر و مادر آفریده و زاده شده، با هر شرایطی، دوست نداشت؟ به این نکته هم باید توجه داشت که پدر و مادر در چنین شرایطی حساسیت بالایی دارند. باید مواظب رفتار و گفته‌های خود باشیم. بارها از برخی از اطرافیان خود شنیدم که «چه گناهی مرتکب شدی که خدا تنبیهت کرده!» یا «حالا چطور می‌خواهی خودت را از این مشکل رها کنی؟» چنین گفته ها و نظراتی درست مثل تیغ قلب پدر و مادر را خراش می‌دهد و به هیچ‌وجه نشان همدردی نیست.
آیا «سندرم دان» زمینه و علت خاصی دارد؟ آیا میتوان از ابتلا به آن پیشگیری کرد؟
متاسفانه بسیاری از مادران و پدران جوانی که خود را سالم می‌دانند، تصور می‌کنند که در صورت جوان بودن مادر یا پرهیز از ازدواج با اقوام نزدیک، خطر ابتلای جنین به سندرم دان وجود نخواهد داشت. از این گذشته، بر مبنای احتمال خطا در چنین آزمایش‌هایی، یا احتمال سقط جنین در صورت انجام آزمایش امینو سنتز، از بررسی‌ها و تحقیقات بیشتر خودداری می‌کنند.
در حال حاضر پاسخ روشنی در مورد علت ایجاد سندرم دان نیست. بر مبنای اغلب مراجع موجود، با افزایش سن مادر، بر اثر ازدواج‌های فامیلی یا استعداد ژنتیکی و امثال آن، خطر ابتلا به سندرم دان بیشتر می‌شود؛ اما هیچ‌یک از این‌ها هم صد در صد اثبات نشده است.
یکی از توضیحاتی که در این زمینه در منابع پزشکی و روانشناسی میتوان یافت، چنین است: «سندرم دان که در گذشته به دلیل شباهت صورت افراد سندرم دان به مغولها مُنگلیسم نامیده می شد، یک بیماری ژنتیکی است. افراد مبتلا به سندرم دان دارای یک کروموزوم اضافی ۲۱ هستند و در واقع به جای ۴۶ کروموزوم، ۴۷ کروموزوم دارند.»
نخستین چیزی هم که من در کتابی یافتم، همین توضیح بود و همان یک کلمه‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌ی «مونگلیسم» کافی بود تا دنیای آمال و آرزوهایم سیاه شود. دیده و شنیده بودم که هر کس می‌‌‌‌‌خواست به کسی دشنام بدهد و تحقیر و مسخره اش کند، یک «مونگل» حواله‌اش می کرد و فکر می‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌کرد حق مطلب را ادا کرده است. در نتیجه، به‌شدت نگران شدم و مانند اغلب مادران دیگری که در شرایط مشابه قرار می‌گیرند، چک کردن علایم ظاهری در بدن نوزادم، نخستین کاری بود که از دستم برمی‌آمد. بعدها دانستم که بیشتر چنین نوزادانی در این مرحله از زندگی‌شان تحرک زیادی ندارند. کم گریه می‌کنند و ممکن است عضلات دهان‌شان توانایی مکیدن نداشته باشد و غذای کافی به بدنشان نرسد. در چنین حالتی ممکن است قند خونشان به‌شدت افت کند و به اصطلاح غش کنند یا با خطرات دیگری روبرو شوند.
آیا میتوان در دوران بارداری فهمید که جنین دارای «سندرم دان» است؟
در سال‌های اخیر، بسیاری از مادران جوان برای آسودگی خاطر خود و همسران‌شان، می‌کوشند تا با سونوگرافی یا آزمایش‌های مرسوم دیگر از سلامتی فرزند خود اطمینان حاصل کنند. اما باید توجه داشت که متاسفانه چنین آزمایش‌هایی، به‌ویژه اگر پزشک توجه کافی به خرج ندهد، دستکم برای تشخیص احتمال ابتلای جنین به «سندرم دان» کافی نیست. این در حالی‌ست که فقط با یک آزمایش ساده خون (آلفا فیتو پروتئین) در ماه‌های اول بارداری، در هفته‌های پانزدهم تا هجدهم، می‌شود فهمید که آیا ریسک تولد فرزند مبتلا به «سندرم دان» وجود دارد یا خیر، و در صورت مشکوک بودن، آزمایش «امینو سنتز» انجام می‌گیرد.
با شرایط تازه چگونه برخورد کنیم؟
زمانی که بعد از نه ماه انتظار به پدر و مادر می گویند که فرزندشان به‌اصطلاح «طبیعی» نیست و بر فرض دچار سندرم دان است، شوک شدیدی به خانواده وارد می‌شود و اولین سوال آنها این است که چرا من، یا چرا ما؟ اکثر والدین برای مدتی این موضوع را انکار می کنند و بعد از این مرحله دچار خشم و یأس و ناامیدی می‌شوند. سعی دارند به دنبال مقصر بگردند و حتی در بعضی موارد به جای کمک گرفتن از تیم متخصص پزشکی یا روانشناختی، به سودجویان مدعی رمالی و امثال آن متوسل می‌شوند، اما واقعیت این است که میتوان، و بهتر است که جور دیگری به این مسئله برخورد شود. به طور مثال، فرض کنید که قصد دارید با سفر هوایی، به اصفهان مسافرت کنید و تمام برنامه ریزی‌های لازم را هم برای این سفر سریع هوایی تدارک دیده‌اید، اما در لحظه‌ی آخر می‌بینید که به جای هواپیما مجبورید با اتوبوس سفر کنید. البته می توانید خشمگین و مستاصل شوید و داد و فریاد راه بیاندازید و دنبال مقصر بگردید، اما راه حل دیگری هم هست: سفر با اتوبوس را بپذیرید و از گذراندن وقت بیشتر با همراهان، امکان دیدن مناظر اطراف، افزودن بر تجربیات خود و تفاوت‌های دیگر سفر هوایی و زمینی لذت ببرید.
این پیشنهاد ممکن است در سخن ساده به نظر بیاید، اما واقعیت این است که مدت زمانی طول می کشد تا خانواده‌ای که فرزندی با نیازهای خاص به دنیا آورده‌اند بتوانند خود را با شرایط جدید وفق دهند. این زمان، برای همه یکسان نیست. برخی از خانواده‌ها حتی بعد از چندین سال هنوز در دوران خشم و سردرگمی اولیه در جا می‌زنند و متاسفانه زمان طلایی برای کمک به کودک، آموختن روش‌های تربیتی و لذت بردن از حضور فرزند خود در زندگی‌شان را از دست می دهند. با این حال، خوب است باز هم توجه داشته باشیم که هنگامی که دانستیم فرزند‌مان مبتلا به سندرم دان یا هر نیاز ویژه‌ی دیگری‌ست، بهترین روش، تلاش برای کسب اطلاعات درست، آموختن شیوه‌های صحیح تربیتی و تضمین سلامت و رشد او، و آموختن راه‌های لذت بردن از شرایط تازه و حضور او در زندگی‌مان است.
*گیتا خسرونیا رفتار درمانگر و مربی کودکان با نیازهای خاص
