تلاش در شناختن یک بیماری/دکتر خسرو نیستانی

بیمار، کودکی نوپا است که بثورات پوستی فراوان دارد. کودک را نزد پزشک آوردند. مادربزرگش او را روی تخت معاینه گذاشت و قنداق مچاله اش را باز کرد و پوست آن قسمت بدن کودک را به پزشک نشان داد. مادر بزرگ کودک، خانم جوآن، پشت او را مالش داد. کودک انگشت شست خودش را می مکید. “جوآن” با چشمان پر اشک قصه ی بثورات پوستی کودک را برای دکتر جولیا مایک بروکنر و دیگر زشکان حاضرتعریف کرد. حدود یک سال قبل نگهداری این کودک به جوآن سپرده شده بود. کودک حالا دو ساله است و کالوین نام دارد. پدر و مادر او درگیر اعتیاد بودند در حدی که دیگر به هیچوجه توان و شایستگی مراقبت از او را نداشتند. کودک ظاهرا سالم به نظر می رسید، فقط سرسخت و بداخلاق بود. تشخیص داده بودند که مادر بزرگش جوآن برای نگهداری او بهترین گزینه است و جانشین بسیار مناسبی برای والدین اوست. سه ماه بعد از آن که جوآن مراقبت کودک را شروع کرد، لکه های قرمز وحشتناکی روی بدن بچه ظاهر شد که بیشتر در کشاله ران بود. پزشک یک پماد ضد قارچ برای یک ماه تجویز کرد. جوآن در هر نوبت تعویض قنداق  که پماد را به بثورات بدن کودک می مالید، بثورات قرمزتر، تازه تر و فعال تر می شدند. جوآن  نزد پزشک برگشت و بی اثر بودن پماد را به اطلاع پزشک رساند. پزشک پماد قوی تر ضدقارچ تجویز کرد. بعلاوه یک آنتی بیوتیک ضدباکتری هم نوشت که موضعی و پماد بود. اما این هم فایده ای نداشت و تسکینی مشاهده نشد و قرمزی به قسمت اصلی ران ها و کمر بچه هم  رسیده بود و در آنجا منتشر شده بود. کودک به طور مداوم بثورات را خراش می داد و آن قدر گریه می کرد تا به خواب برود. جوآن مستأصل شده  بود و ناچار کودک را به اورژانس بیمارستانی برد. پزشک اورژانس آنتی بیوتیک خوراکی تجویز کرد و او را نزد متخصص بیماری های پوست فرستاد. این پزشک بیماری بچه را اگزما تشخیص داد و برای او پماد استروئید تجویز کرد که هر دو این داروها بی اثر بودند. جوآن که از این درمان ها ناامید شده فکر کرد که اگر پوست بچه را مرطوب نگاه دارد بیماری بهبود می یابد و شروع به کاری کرد که نباید می کرد و در کار پزشکی دخالت کرد و یک لایه ضخیم وازلین روی بثورات بچه مالید. بعد او را در پیژامه ی مرطوبی پیچید و یک پیژامای خشک هم روی آن به کودک پوشاند.  این روش هم نتیجه ای نداشت و علائم باقی ماندند و درمان نشدند. بچه را نزد یک پزشک متخصص بیماری های پوستی دیگری برد. این پزشک استروئید قوی تر و پماد آنتی بیوتیک مرطوب کننده ای تجویز کرد که این هم نتیجه ای نداشت. به علاوه در کودک یک اسهال آبکی هم ظاهر شد. جوآن بالاخره بعد از همه این درمان های بی نتیجه کودک را نزد پزشک اولی خانم دکتر جولیا بروکنر متخصص بیماری های اطفال برد. در این زمان وضع بثورات وحشتناک بود. باسن و رانها، کشاله ران ها و داخل دهان همه قرمز بودند؛ تازه و فعال و قرمز روشن. بقیه قسمت های پوست خشک و لاغر و در برخی قسمت ها مرطوب بود. دکتر بروکنر می گوید: این بدترین پوستی بود که من دیده بودم. کالوین علائم دیگری هم داشت، موهایش کم پشت و تکه تکه، ابروها و مژه هایش برآمده و ساق هایش متورم بودند.

جوآن گفت: این علائم در چند ماه اخیر ظاهر شده اند.

دکتر بروکنر پرسید: به او غذا چی می دهید؟

جوآن چشمانش را گرداند، آهی کشید و گفت زورم نمی رسد به او غذا بدهم. از زمانی که به من سپرده شده در مورد غذا با او کشمکش دارم. تنها چیزی که دوست دارد و می خورد بیسکویت و چای بابونه است و علاقه دارد شیرین باشد.  روزی سه بطری می خورد. یکی از همکاران دکتر بروکنر علائم بیماری کالوین را شناخت. علت تشخیص او این بود که او ده ها سال در مناطق قحطی زده روی کودکان گرسنه کار کرده بود. آزمایشات نشان داد که بدن کالوین دچار فقدان چند ماده غذایی است یکی از این مواد “روی” بود. اشخاصی که کمبود “روی” دارند می توانند بثورات پوستی داشته باشند که با درمان های موضعی درمان می شود. مواد معدنی در غذاهایی مثل گوشت، غذاهای دریایی، لوبیا، آجیل ها و غلات وجود دارند که این غذاها برای سلامتی بسیار ضروری هستند: اینها کوفاکتور و کمک کننده بسیاری از آنزیم ها هستند. “روی” در ترمیم و بهبود زخم ها موثر استDNA را می سازد، سلول ها را تقسیم می کند، پروتئین می سازد و سیستم ایمنی را به کار می اندازد. بدن ما قادر به انبار کردن و ذخیره “روی” نیست، بنابراین باید روزانه غذاهایی بخوریم که “روی” دارند. علامت دیگر کمبود روی تغییر در ساختار مو است،  موجب اسهال می شود و رشد را به تعویق می اندازد. در کالوین فقدان پروتئین موجب تورم شکم و پاها شده است که یک نشانه اصلی سوء تغذیه ای که کوآشیورکور Kwashiorkor نام دارد می باشد، و این بیماری همانی است که در کودکان گرسنه بعضی نواحی آفریقا می بینیم که مثل اسکلت هستند ولی شکم بسیار بزرگی دارند و در حال مرگ هستند. متأسفانه تشخیص بیماری کالوین هم کوآشیورکور است. علت خونریزی لثه او فقدان ویتامین C و ترک خوردن لبها و قرمزی زبان هم به علت فقدان ویتامین B_۲ است. آزمایش خون کالوین نشان داد که گلبول های قرمز خون او شکل نرمال ندارند و نابالغ هستند و به علت کمبود آهن و ویتامینB و فولات (املاح اسید فولیک) است. رادیوگرافی نشان داد که استخوان ها خمیده و عقب مانده از رشد هستند که به علت کمبود ویتامین D است. “درمان کالوین غذا است نه دوا” باید به او غذا داد و همه کمبودهای ذکر شده را رفع کرد. این تغذیه را باید با دقت انجام داد. پس از یک دوره طولانی گرسنگی با غذا دادن ناگهانی و هجوم غذا به بدن گرسنه خطر بزرگی ایجاد می شود که این را “سندروم تغذیه مجدد”(refeeding)   می نامند.

عبور از یک مرحله گرسنگی به طرف تغذیه، ترشح انسولین، ساخت چربی ها و پروتئین ها را به دنبال دارد و می تواند مزاحم سطح فسفات، منیزیم، و پتاسیم بشود. قلب نیاز به سطح نرمال این الکرولیت ها دارد تا بتواند خون را به همه جای بدن بفرستد و ضربان سالم داشته باشد. خوراندن ناگهانی مقدار زیاد غذا به گرسنه می تواند کشنده باشد. دکتر جولیا بروکنر کودک را برای بررسی و زیرنظر داشتن تغذیه آرام و تدریجی و دادن مکمل های ویتامین و رژیم سالم غذایی در بیمارستان پذیرفت. غذا دادن به کالوین شرایط خاصی داشت که با برنامه غذایی و زمان غذا دادن به سایر بیماران هماهنگی نداشت و روش بیمارستان جوابگوی نظر پزشک در مورد کالوین نبود. او با غذا سر جنگ داشت و آن را پس می زد و با عصبانیت به دور می اندخت و دیوار را  با پوره هویج و موز و ماکارونی کثیف می کرد. او غذا را بر اساس رنگ، حرارت و ترکیب خاص آن رد می کرد. روشن است که شخص غذا دهنده به او خیلی معطل می شد و این برای پرسنل و برنامه کاری آنها ایجاد اشکال می کرد. مادر بزرگ هم برای رسیدگی و سرویس دهی به چنین بیماری هیچگونه اطلاعاتی نداشت و تغذیه کودک کار او نبود.  در نتیجه برای کالوین درخواست یک کارشناس خاص کودک  که روش صحیح تغذیه را روی او پیاده کنند، کردند. به عنوان مثال غذا با شکل های متنوع و رنگ ها و طعم های گوناگون تهیه می شد و با سس و سیب زمینی آن را پذیرفتنی تر می کردند. به مادر بزرگ هم آموزش دادند که چگونه باید به کالوین عذا بدهد . پس از هفته ها به کمک مادر بزرگ کالوین یک غذاخور حریص شد و مکمل های ویتامین هم در برگشت سلامتی او نقش مهمی داشتند. بیماری کوآشیورکور کالوین با غذا دادن صحیح به او  با روشی که موجب سندروم غذا دادن مجدد به او نشود، در حال بهبود بود. بثورات پوستی او در  عرض یک هفته برطرف شد، نیروی او اضافه شد، به سرعت به طوری حالش خوب شد که کنترل او مشکل شده بود، به طوری که در ایستگاه پرستاری بخش “قایم باشک” بازی می کرد، از اتاق به هال بیمارستان می رفت و وضع بسیار رضایتبخشی داشت.

به راستی علت دیر تشخیص دادن بیماری او چه بود؟ علت این بود که پزشکان متعدد او به سابقه و گذشته او توجه نمی کردند و شرح حال کامل گذشته او را نمی گرفتند. بیمار زیاد دست به دست شده بود و چندین پیگیری متفاوت داشت. پس از ترخیص از بیمارستان او را تحت نظر پزشک متخصص بیماری های کودکان قرار دادند که این پزشک به طور کامل شرح حال او و درمان های ناموفق و موفقش را می شناخت. تشخیص داده شد که به علت بیماری یادگیری های او به تعویق افتاده است. تکلم، مهارت های حرکتی و چگونگی مواجهه او با مواد مختلف دچار نارسایی شده بودند که این کاستی ها حاصل شرایط خاص نگهداری و مراقبت از او در منزل در سال اول زندگی اش با پدر و مادر معتاد و غافل او بود. همه ی این ها با تغذیه درمانی و رفتار درمانی حل شدند و دیگر اثری از بثورات دردناک و بداخلاقی او در مقابل غذا دیده نمی شد. حمایت های حرفه ای او را به طور کامل عوض کرد و پس از آن مراحل وحشتناک، زندگی در منزل مادر بزرگ برای او و مادر بزرگ بسیار شیرین شد…

دکتر خسرو نیستانی متخصص علوم آزمایشگاهی