نشستی با مادران کودکان اُتیستیک:کاش مسئولان صدای ما را می شنیدند/فرح طاهری

اپریل، ماه آگاهی رسانی درباره ی اُتیسم

قول داده بودیم که در ماه اپریل، ماه آگاهی رسانی درباره ی اُتیسم، مطالب بیشتری در این خصوص منتشر کنیم.

در همین رابطه شنبه ۱۵ اپریل ۲۰۱۷ با چهار مادر و یک معلم بچه های آُتیستیک نشستی داشتم در کتابفروشی چپترز.

نغمه افشین جاه، مادر یک کودک اُتیستیک، جزو اولین کسانی ست که در رسانه های اجتماعی فارسی زبان شروع کرد از تجربه های خود گفتن و نوشتن. نغمه در این زمینه بسیار خوانده و پژوهش کرده  به این امید که در بین جامعه ی فارسی زبان آگاهی درباره ی اُتیسم را بالا ببرد. نغمه ترتیب این نشست را داده بود؛ و به واسطه ی تجربه ی دست اولی که از مشکلات والدین کودک اُتیستیک دارد، من گردانندگی جلسه را به دستش سپردم تا او پرسش ها را مطرح کند و من تنها شنونده باشم و گزارشگر.

شرکت کنندگان در این میزگرد، علاوه بر نغمه، گیتا خسرونیا کمک­ معلم کودکان اتیستیک، سیمین، مرجان و مینو  بودند.

نغمه بحث رو شروع کرد و گفت: خیلی خوشحالم این تعداد جمع شدند، به خاطر این که در درجه اول با تجربه ای که من دارم تو کامیونیتی ایرانی خیلی سخت آدم ها در مورد این موضوع خاص حاضرند صحبت کنند. به خاطر همین خیلی مسائل سربسته باقی مونده، و به اعتقاد من حضور هر یک نفر هم می تونه قدم بزرگی باشه برای این آگاهی رسانی به نفع بچه ی خودمون. و این که همه ی ما می دونیم چقدر هممون مادرهای گرفتاری هستیم و واقعا وقت سر خاروندن نداریم. من می دونم همین که امروز شما آمدید اینجا، هر کدام با چه مسائلی روبروست که الان اینجاست و چقدر از خودگذشتگی کرده و این خیلی خیلی مسئله ی مهمیه و ممنونم. خود من گاهی وقت ها از ذهنم می گذره که به خاطر این وقت هرچند کمی که می گذارم و در شبکه های اجتماعی می نویسم نکنه سر سوزنی از بچه ی خودم می زنم و این کار رو می کنم؟ ولی خودم رو متقاعد می کنم و می دونم که من دارم به خاطر اون و برای آگاهی اطرافیان این کار رو می کنم و تا همین امروز هم بسیار ثمر بخش بوده و نتیجه اش رو دیدم.

اولین سئوالی که می خوام بکنم اینه که خیلی کوتاه بگین که وقتی متوجه شدید بچه تون اُتیسم داره، چه تأثیری روی روابط اجتماعی شما گذاشت؟ 

 

سیمین که مادر یک پسر هفت ساله و نیمه اُتیستیک و یک دختر شش سال و نیمه است می گوید: ما وقتی فهمیدیم پسرمون اُتیستیک است، این موضوع تمام وجوه زندگی ما را تحت تأثیر قرار داد. یک سال من و همسرم روابطمون خیلی سرد شد چون هر دو رفته بودیم تو خودمون و  می خواستیم تنهایی مسئله رو برای خودمون حلاجی کنیم. از لحاظ روابط اجتماعی هم ما یک مدت خودمون رو ایزوله کرده بودیم چون هر وقت که می رفتیم با دوستانمون که بچه ی همسن داشتن، و بچه های اونها رو می دیدیم، وقتی برمی گشتیم خیلی افسرده بودیم. اوایل نمی خواستیم موضوع رو مطرح کنیم و فکر می کردیم می تونیم بین خودمون نگه داریم، این باعث می شد که در این جمع ها همیشه استرس داشته باشیم. بعد که قضیه رو برای خودمون حلاجی کردیم و به بقیه دوستانمون هم گفتیم، الان می تونم بگم دیگه تأثیری نداره و همونقدر که از وجود دخترمون لذت می بریم از وجود پسرمون هم لذت می بریم و روابط خوبی داریم.

 

فرح: یعنی الان همه فامیل و دوستان وضع بچه ی شما رو می دونن و این که می دونن چه جوری باهاش رفتار کنن؟

 

سیمین: بعضی ها خوب رفتار می کنن، ولی بعضی ها از روی ناآگاهی مثل یک عقب مانده باهاش برخورد می کنن و قلب منو می شکنن.

 

مینو یک پسر هشت ساله اُتیستیک داره و میگه: من خیلی زود متوجه شدم، وقتی که پسرم یک سال و نیمه بود و از گفتار هم شروع شد. پسر من نشانه های اتیستیکش خیلی کم بود و بیشترین مشکلی که داشت مشکل گفتار بود و ما از اونجا متوجه شدیم. اون موقع من ایران بودم و خیلی هم دکتر رفتیم و اکثر اونها به من می گفتن خودت دیوونه ای، می خواهی روی بچه ات اسم بگذاری. اسم اتیسم رو حتی نمی دونستن. فکر نکنید الان هم می دونن. من و همسرم از یک خانواده ای می اییم که همه تحصیلکرده اند، ولی فکر نکنید که آگاهی وجود داره.

من این مسئله را کاملا از همه پنهان نگه داشتم، حتی الان نه خانواده مادری و نه خانواده پدری هیچکدوم نمی دونن. یک چیزهایی حس می کردن چون من مدام پیش دکترهای مختلف می رفتم، ولی هنوز براشون سخته که باور کنن. همیشه میگن دارین به بچه زیاد سخت می گیرید.

من از اول همه ی کارها رو خودم کردم و هیچ حمایتی از جانب همسرم نداشتم. او هم عقیده داشت که من دارم زیادی سخت می گیرم. وقتی هم اومدم کانادا، دو سال اول تنها بودم و همه ی کارها رو باید به تنهایی انجام می دادم و همه ی فشارها رو  به سختی تحمل کردم.

این مسئله در روابط ما شدیدا تأثیر گذاشت و هنوز هم ادامه داره چون سر کارهایی که برای پسرم می کنیم زیاد باهم توافق نداریم.

اینجا من وقتی با غیرایرانی ها رفت و آمد می کنم بسیار راحت تر هستم تا اینکه بخوام با افرادی از کامیونیتی خودم رفت وآمد کنم. چون برخوردهاشون منو اذیت می کنه. تازه پسر من اصلا ظاهر متفاوتی نداره ولی به هر حال یک رفتارهایی داره. اون چند باری هم که مثلا به جشن تولدی رفتم با چشم گریون برگشتم.

 

نغمه: در ادامه ی حرف شما من یک چیزی بگم. اخیرا جایی خوندم که از هر چهار خانواده ای که برای بچه شون تشخیص اُتیسم می گیرن، سه تاش به طلاق می انجامه و خب این اتفاق به خاطر بحرانیه که خانواده باهاش مواجه می شه. دلیلش هم فکر می کنم اینه که اینقدر با یک مسئله ی ناشناخته و پر از علامت سئوال مواجه اند، که هر کس تو ذهنش تصویر خودشو داره. من و همسرم هم خیلی بحران گذروندیم. اوایل من به هر دری می زدم که بتونم این تشخیص رو از روی بچه ام بردارم. از دکترهای نچروپات گرفته تا رژیم های غذایی بسیار بسیار سخت و پر هزینه که واقعا زندگی منو فلج کرده بود و کوچکترین تأثیری ازشون نگرفتم. اینها و خستگی های من طبیعتا در روابط من و همسرم هم تاثیر می گذاشت. همسر من به هیچکدام از این کارها اعتقاد نداشت و معتقد بود اُتیسم ربطى به این داستانها نداره و پشت این داستانها مسائل تجاریه که دارن از استیصال خانواده ها سوءاستفاده می کنن. البته من هم کم کم به همین نتیجه رسیدم و یک روز متوجه شدم که با این کارها حتی دارم شانس زندگی اجتماعی و با بقیه بچه ها بودن رو از پسرم می گیرم. تصور کنید که در یک جشن تولد ساده بچه ى تو حتى کیک و پیتزاش با مال بقیه فرق کنه و همش آدم دلش شور بزنه که بچه یک پفک نزاره تو دهنش، البته در پرانتز بگم که دکترهاى نچروپات با همه سمینارهایى که در مورد اتیسم برگزار می کنند با قاطعیت پدر و مادرها رو متقاعد می کنند که همه این مسائل حاصل غذاهایى هست که بچه مى خوره و رسما همه چیز غدغنه. از همه فرآورده هاى لبنى گرفته تا هر چه توش سر سوزنى آرد گندم باشه یا تخم مرغ و ذرت و همه میوه ها و سبزیها اگر ارگانیک نباشه انگار که دارید به بچه تون سم تزریق می کنید و فشار روانى که به خانواده می یاد قابل توضیح نیست. به هر حال من هم یک روز تصمیم گرفتم همه ی اینها رو بگذارم کنار و بچه ام و اتیسم رو همونطور که هست بپذیرم و الان من و همسرم و بچه ام تو صلح و صفا هستیم و بدون هیچ پیش شرطی عاشقش هستیم و حمایتش می کنیم و هر روز بیشتر کشفش می کنیم و هر کاری از دستمون برمی یاد براش انجام می دیم. واقعا از روزی که من مسئله اُتیسم بچه ام رو با اطرافیان و دوستانمون مطرح کردم، بار بسیار سنگینی از روی دوشم برداشته شد. قبل تر هر بار که ما دور هم جمع می شدیم بابت هر رفتار بچه ام باید توجیه می تراشیدم که خسته است، خوابش می یاد، شاید گرسنه است، در حالی که یک کلام، بابا این بچه متفاوته.

به نظرم این خیلی مهمه که بدونیم “اُتیسم تراژدی نیست، ناآگاهی تراژدی ست”. وظیفه ی ما اینه که اطرافیان رو آگاه کنیم و بگیم چه جوری با این بچه باید رفتار کنین و ما تا جایی که می تونستیم اطرافیانمون رو مطلع کردیم و الان تقریبا همه بسیار با احترام با بچه ی ما رفتار می کنن و هیچ مشکلی نداریم.

 

مینو: اصلا یک دلیلی که من مهاجرت کردم و اومدم اینجا این بود که بتونم راحت عنوان کنم. من اینجا هیچ وقت مشکلی نداشتم که به دیگران بگم، ولی این که به همه هم بگی و فکر کنی مشکلت حل شده، اینطور نیست، یک مشکلات دیگه ای اضافه می شه.

توی مدرسه سالی یک هفته، در مورد اُتیسم آگاهی رسانی می کنن. لباس آبی می پوشن، لامپ آبی می زنن و از این جور کارها، ولی آخرش چی. یکی از بچه ها بلند شده بود به پسر من گفته بود تو اُتیسم هستی. چون پسر من اصلا نمی دونه و اومد به من گفت که مامان یکی از بچه ها به من اینو گفته، من خیلی ناراحت شدم رفتم پیش مدیر مدرسه گفتم این rising awareness هست. بچه ی من این رو به عنوان فحش گرفته بود.

 

نغمه: البته مینو جان به نظر من باید خیلى عادى جلوى بچه راجع به تفاوت هاش حرف زد. من کم کم شروع کردم در این مورد راحت جلوی بچه ام حرف می زنم، بهش می گم همینطور که بعضی آدم ها عینک می زنن، بعضی ها هم توی مدرسه کمک دارن، به هیچ عنوان نباید از بچه اش پنهان کنه. باید راجع به تفاوتش بگه و بگه که این تفاوت ها به معنی بهتر و بدتر نیست، مثل همون مثال عینک… اتفاقی که برای بچه ی شما افتاده علتش اینه که هنوز آگاهی کافى وجود نداره. بچه ها عموما رک و پوست کنده حرف می زنن و فیلتر ندارن، گاهی میان به من میگن ما هیچوقت نشنیدیم پسرت حرف بزنه. من کلا یک مقدار پوست خودم رو کلفت کردم و سعی می کنم اون کم و کسری ها که در جامعه وجود داره، خودم جبران کنم.

بهتره بحث تاثیر روی روابط رو با مرجان ادامه بدیم.

مرجان یک پسر هفت ساله اُتیستیک داره که مجبور شده با خودش به جلسه بیاره چون کسی رو برای نگهداریش پیدا نکرده. او می گه: داستان من با شما فرق داره. پسرم دو سال و نیمه بود، حرف هم می زد ولی کلمه می گفت، تا اینکه مهد کودک به من گفت بهتره بری گفتاردرمانی چون این دوزبانه است و تأخیر در گفتارش طبیعیه. ما رو معرفی کردن برای تست پیش  early interventionist پس از تست گفتن که مشکلی نمی بینن جز تأخیر در گفتار و این که می گذارن روی لیست انتظار برای گفتاردرمانی. بچه می رفت مهد کودک و حرف زدنش بهتر می شد و هر از گاهی  هم شکایت از رفتارش می کردن که  دوستان دیگرم هم می گفتن که از مهد بچه شون به اونها هم همین شکایت ها رو می کنن و ما فکر نمی کردیم مشکل زیادی وجود داره. چهار سالش که بود دیگه جمله می گفت و به ما گفتن دیگه به شما گفتارتراپی تعلق نمی گیره. ما براش گفتارتراپیست خصوصی گرفتیم، او به ما گفت که این مشکل رفتاری داره، ولی همچنان همه معتقد بودند که ADHD داره. مدرسه اش هم درکشون از این مسئله کم بود و همیشه به من فشار می آوردن تا این که من تصمیم گرفتم ببرمش رفتاردرمانی. اون خانم به ما پیشنهاد داد دوباره بچه رو برای  تست ببریم. در این میون من و شوهرم خیلی باهم بحث داشتیم، او می گفت چیزی نیست، ولی من می گفتم بالاخره یک چیزی هست که همه به ما می گن. البته او از لحاظ درسی مشکلی نداشت حتی از بچه های دیگه جلوتر هم بود، ولی می گفتن که حرف گوش نمی ده، توی حلقه ی بچه ها نمی شینه، تا این که قبل از این که کلاس اولش شروع بشه ما بردمیش پیش developmental pediatrician  او هم به من گفت من نشانه هایی از ADHD می بینم ولی هنوز تشخیص کامل نمیدم. من مدرسه اش رو عوض کردم چون اون مدرسه خیلی خوب برخورد نمی کرد، توی مدرسه جدید هم رفتم پیش مدیر و گفتم من این مشکلات رو دارم و این کارها رو هم انجام دادم ولی هیچ چیز صریحی تا به حال نشنیدم. گفت می خوای گفتاردرمان مدرسه هم بچه رو چک کنه، گفتم باشه. گفتاردرمان به من گفت من language impairment می بینم. اگر من این را تشخیص بدم،  می تونه بچه بره کلاس خلوت تر و آروم تر. بعد از اون مدیر مدرسه گفت می خوای روانشناس مدرسه هم بچه رو ببینه، قبول کردم. او به من درباره اُتیسم گفت. به اینجا که رسیدیم فکر کردیم چرا برچسب داشتن اهمیت داشته باشه، ما که داریم پیشرفت این رو می بینیم، بچه ی شادی هست، درسش رو می خونه، دیگه چیزی مهم نیست. همیشه هم در مقابل همه در دفاع از بچه ام بلند شدم ولی با شوهرم خیلی مشکل داشتم، الان به این نتیجه رسیدیم که من تصمیمات اجرایی رو بگیرم و او نقش حمایتی داشته باشه، ولی این مسئله در روابط اجتماعیم هیچ تاثیری نداشته، ما همچنان با دوستان رفت وآمد داریم.

 

نغمه: مرجان البته بگم که شما یکی از کم مسئله ترین ها هستی، اون مسیری که ما داریم می ریم خیلی پیچیده تره.

مرجان: درسته، من بیشتر آزار روانی دیدم چون من یک آدم پرفکشنیست بودم و می خواستم همه چیز بچه ام پرفکت باشه و این چیزی بود که دنیای منو، زندگی منو و مغز منو داشت منفجر می کرد.

نغمه: بعد از این ماجرا در من اتفاق بسیار مثبتی افتاد. بعد از این که با این ماجرا آشتی کردم و پذیرفتمش، باعث شده که درِ گذشته و آینده رو به روی خودم ببندم. قبل تر وقتی فیلم های بچگیشو می دیدم و اینکه اون روزها هیچ تصوری نداشتم که در آینده قراره با چه چیزی روبرو بشیم، منو ناراحت می کرد. و فکر این که وقتی بزرگ بشه، چی در انتظارمونه، تین ایجر بشه چی می شه؟ من همه ی اینها رو کنار گذاشتم و بچه ی من به من این موهبت رو داد که امروز قادرم در زمان حال و در لحظه زندگی کنم.  امروز همه مون خوشحالیم، عالیه! به فردا فکر نمی کنم.

نوبت به گیتا میرسه. گیتا در رشته رفتاردرمانی کودکان اُتیستیک درس خوانده و یازده سال است که در مدرسه با این بچه ها تک به تک کار می کند. از او می خوام درباره ی کارش برامون توضیح بده.

گیتا: در واقع شغل من اینه که در مدرسه در کلاس های عادی که بچه های اُتیستیک توش هستن، من رابطی هستم بین معلم و اون بچه. در واقع معلم در سایه هستم shadow teacher. درس هایی رو که معلم می ده، برای بچه ای که نیاز ویژه داره توضیح می دم.

 

فرح: یعنی تمام مدت کنار بچه هستی. اگر چند بچه باشند چی؟

 

گیتا: گاهی دولت بودجه نمی ده، من مجبورم نیم ساعت در یک کلاس باشم، نیم ساعت در کلاس دیگه، در حال حاضر من چهار شاگرد دارم که باید وقتم رو تقسیم کنم برای این تعداد.

 

نغمه: گیتا، با توجه به اینکه تو خودت هم فرزندی داری که نیاز مخصوص داره، سئوالم اینه که این مسئله چه تأثیر مثبتی در نگاه تو داشته؟

 

گیتا: من ایران دبیر دبیرستان بودم. وقتی بچه ام به دنیا اومد و آمدم کانادا دیدم بهترین کار برای من همون تدریس هست، چون هم حس مادر بودن رو دارم و هم حس معلم بودن رو. این باعث شد که تو کارم خیلی موفق بشم. حسم به بچه های special needs  جور دیگه ای شده چون دائم دارم باهاشون کار می کنم. من خودم یک دختر ۱۶ ساله سیندروم داون دارم.

 

نغمه: آیا داشتن چنین فرزندی در شخصیت تو تأثیر مثبتی گذاشته؟

 

گیتا: خیلی دیدگاهم بازتر شد. بچه ام سه سالش بود که مهاجرت کردم. آنقدر در این سالها روی من فشار بود، که همه ی اینها شخصیت منو عوض کرد و شروع کردم به نوشتن. الان پنج ساله دارم داستان می نویسم، اما هنوز دیدن مشکلات بچه های با نیازهای خاص برام دردناکه. موردهایی که شما گفتید در مقایسه با بچه هایی که من با آنها سروکار دارم، خیلی خیلی خوبه و شما خیلی خوش شانسید. طیف این بچه ها خیلی با هم متفاوته. برای من بارها پیش اومده که از دانش آموزی کتک خوردم، اما خاطرات خوب از این شاگردها خیلی دارم که دوست دارم بگم.

من شاگردی داشتم توی مهدکودک که هیکل بزرگی داشت، وقتی ناراحت می شد کتک می زد. من به خاطر شرایط بچه ی خودم این ها را شخصی نمی گیرم و درکشون می کنم. یک روز منو کتک زد و فرار کرد من دویدم دنبالش، وسط راه خوردم زمین، فکر کردم الان اون به فرارش ادامه می ده، اما اون با نگرانی برگشت و از من پرسید خوبی؟! گفتم، آره. بعد دوباره فرار کرد و رفت.

خاطره ی دیگرم از یک دختر اُتیستیکه. می دونید که از هر چهار کودک اُتیستیک سه تا پسر هستند و یکی دختر، و معمولا وقتی دختر اُتیستیک می شه، خیلی شدیدتر درگیر می شه. یک دختر ایرانی اُتیستیک داشتم که جیغ می زد و فرار می کرد. نباید بهش دست می زدیم چون به شدت عکس العمل نشون می داد. من همیشه تو کلاس پشت سرش می نشستم. یک روز که در حلقه نشسته بودند و من هم پشتش بودم، دستش رو آورد عقب تا دست منو بگیره. این برای من خیلی احساس قشنگی بود.

امسال هم یک پسر شش، هفت ساله ریزه میزه ی ژاپنی به من دادن که حرف نمی زد ولی موسیقی خیلی دوست داشت. منم از اون جا که خودم موزیک خارجی زیاد بلد نیستم، همیشه دستشو که میگرفتم براش این آواز رو می خوندم که “ای که سیاهه چشمات، همرنگ روزگارم…” و اون یک روز اومد وایساد جلوم و همین آواز رو برام خوند، بچه ای که مطلقا حرف نمی زنه.

و اما به پدر و مادرهایی که بچه هایی با نیازهای خاص دارند و می خوان اونها رو به مدرسه بفرستند باید بگم توی تورنتو برخورد و درک این مدارس عمومی خیلی باهم تفاوت دارن. دامنه خوبی و بدی مدارس از یک تا صده. من مدرسه ای می رفتم که هیچ توجهی به این بچه ها نداشتن، معلم هیچ آگاهی نداشته ولی مدرسه ای که الان من هستم مکی پابلیک اسکول بسیار تشخیص های خوب می ده و عالی با بچه ها کار می کنن.

 

نغمه: درسته! من خودم بدترین و یکی از بهترین ها در مورد مدرسه رو تجربه کردم. وقتی پسرم چهار ساله بود و هنوز تشخیص نداشت رفت مدرسه، یک ماه بعد تشخیص گرفت. بچه همش می دوید و با بچه ها نمى نشست و مدرسه کسی رو براى کمک نداشت و من یک ماه خودم باهاش میرفتم مدرسه و روزهای خیلی سختی بود و بعد وقتی تشخیص گرفت، مدرسه چون نیروى کمکى اضافه نداشت که بچه توى کلاس خودش بمونه، بچه ی منو گذاشتند توی کلاس بچه های اُتیستیک ده، یازده ساله. بچه ی چهار ساله ی ریزه میزه رو گذاشتن توی اون کلاس که بچه هاى بزرگ که مسائل رفتارى جدى داشتند و من هر روز که می گذاشتمش مدرسه قلبم از جا کنده می شد. یک سال اولى که پسرم رفت مدرسه من هر روز گریه می کردم. باورتون نمی شه که اون سال من به هر درى زدم ولی هیچ کمکى نگرفتم. من فقط می خواستم که بچه ام با همسن های خودش باشه. باید کودکستان می رفت و چهار سالش بود. آخر سر به خاطر یک اتفاق که یکی از همکلاسی های یازده ساله، پسرم رو خیلی شدید گاز گرفته بود، ما نهایتا بچه رو از مدرسه درآوردیم. من از زخم شونه پسرم عکس گرفتم و بردم پیش آقای رضا مریدی و داستان مدرسه رو گفتم. ایشون هم منو دلداری دادن و گفتن خدا رو شکر کن که ایران نیستی. من هم از همه جا رونده مدت ها خودم توى خونه باهاش کار می کردم تا اینکه خونه مون رو عوض کردیم و الان مدرسه ای میره که بسیار راضى هستیم. پرسنل مدرسه درک بالایى از اتیسم دارند و معلمش مردى است که خودش پدر دو تا پسر اُتیستیکه و واقعا مثل یک فرشته است.

مرجان به نکته ای اشاره می کنه و آن این که این تشخیص یک امتیازی هم برای این بچه ها داره. او نمونه ای از یکی از دوستانش آورد که پسرش مرتب از مدرسه فرار می کنه، ولی چون او نمی پذیره که بچه اش مشکل داره، بنابراین هیچ کمکی هم نمی گیره و همیشه به خاطر وضعیت بچه  اش دچار دردسر می شه.

مینو هم از تجربه ی خودش گفت و اینکه حتی در یک مدرسه، معلم با معلم و مدیر با مدیر فرق می کنه. اینکه دوران مهدکودکی (پیش دبستانی) پسرش همراه با مدیری بوده که درک بالایی از بچه های با نیازهای خاص داشته و باعث می شده که والدین این بچه ها با مشکل دیگری مواجه  نشن. امسال مدیر عوض شده و شرایط هم برای این بچه ها و خانواده ها تغییر کرده و بی نهایت سخت شده. “در یک روز هم کارنامه دادن که این بچه عالیه، خوبه، همون روز بچه رو چند روز از مدرسه معلق می کنن چون مشکل رفتاری داشته.”

فرح: این بچه ها همیشه رفتارشون یک جور هست یا بالا و پایین داره؟

 

سیمین: بچه ی من اینجوریه که مثلا دو ماه معمولا توی پاییز و زمستون، ما رفتارهای سختی رو ازش می بینیم، اصلا همکاری نمی کنه و حتی یک خرید رفتن ساده با او کلی چالش داره، وقتی چیزی رو می خواد وسط مال دراز می کشه، ولی بقیه سال خیلی آرومه، حتی از دخترم  آروم تره.

 

نغمه: میگن شرایط اُتیسم مثل رولر کوستر هست، میره بالا میاد پایین، می بینی دو هفته فوق العاده است، یک دفعه با مسائلی مواجه می شه که نمی دونی چی هست و باید چی کار کنی.

مینو: من شنیدم که کلاس سوم و چهارم برای این بچه ها سخته چون هورمون هاشون داره عوض می شه، حالا شاید به این دلیل من دارم امسال سختی می کشم.

مثلا بچه من دوست نداره بهش خیره بشن، و متاسفانه بچه های کامیونیتی خودمون قلدری و دست انداختن و مسخره کردن رو خیلی خوب بلدند و اونا این موضوع رو می دونن و با همین کار بچه رو اذیت می کنن.

من از ابتدای امسال این مسئله رفتاری رو داشتم و بالاخره با این در و اون در زدن برنامه ای به ما معرفی شد که استرالیا راه انداخته و فقط هم روی رفتار اجتماعی ست و من با بدبختی وارد این برنامه شدم. الان که میرم به مدیریت مدرسه می گم شما که با این مسئله مشکل داشتی باید بخشی از این بار رو به دوش بگیری و باید معلم روزی یک ربع با بچه ی من این برنامه رو کار کنه. میگن معلم های ما عضو اتحادیه هستند و نمی تونن از وقت آزادشون برای این کار بگذارن. هنوز هم با من همکاری نکردن و من مجبورم خودم تو خونه با او کار کنم، ولی کار کردن در جمع بچه ها خیلی با بچه ی تنها در خونه فرق می کنه.

 

نغمه: به نظر من هر کدومتون که بچه ای دارید که قادره بیاد بگه تو مدرسه چه اتفاقی افتاده باید کلی خوشحال باشید. من تمام مدت باید به چشمای پسرم نگاه کنم تا یک کم بفهمم تو مدرسه چه اتفاقی افتاده چون نمی گه. مثلا یک روز از مدرسه اومد و تمام راه گریه کرد. من زنگ زدم مدرسه و گفتن نه تو مدرسه که خوب بود.

 

سیمین: تاثیری که تشخیص بچه ام روی من گذاشت اول از همه اعتماد به نفسم رو از دست دادم، چون همیشه اعتماد به نفس بالایی داشتم. همه چیز فرو ریخت. یک دفعه خودم خیلی فعال شدم انگار می خواستم اون شکست رو با این جبران کنم یا شایدم می خواستم ذهنم مشغول بشه که فکر نکنم.

بیشترین تغییرم اینه که دیگه هدف بلندمدت ندارم و همش به هدف های کوتاه مدت فکر می کنم و برام مهمه که این دو تا بچه خوشحال باشن و زیاد کلاس های مختلف نمی گذارم.

نغمه: ولی مینو جان جواب ندادی که این تشخیص فرزندت چه تاثیری در شخصیت تو داشت؟

 

مینو: نمی تونم بگم که من یک آدم مثبتی شدم چون دروغه، ولی می تونم بگم از وقتی متوجه این قضیه شدم، آنقدر مثبت بودم که همه چیزهای منفی اطرافم رو ببینم و درجا نزنم و جلو برم در حالی که حمایت همسرم را هم در این زمینه نداشتم. او حتی یک دکتر با من برای پسرمون نیامد. الان هم به هم ریخته ام، نمی تونم فکر نکنم که آینده چی می شه و همش نگران هستم. برام مهمه که در آینده خوشحال باشه، مستقل باشه و دیگران به خودشون اجازه ندن که براش قلدری کنن.

من به دلیل این که آکادمیک بودم به خاطر همین برام راحت نبوده که قبول کنم که بچه ی من یک آدم عادی باشه. من قبل از بچه دار شدن سی دی های انیشتین برای بچه ام خریده بودم که بچه مو انیشتین کنم. من تصور این طوری در مورد بچه ام داشتم. از یکسال و نیم که این مشکل شروع شد، اولین کاری که کردم این ذهنیت رو ریختم دور تا دیگه آزارم نده، ولی به هر حال وقتی شما یک بچه ی هشت ساله می بینی در مقابل بچه ی خودت و احساس می کنی انگار اون ۱۶ سالشه، حس بدی بهم دست می ده.

نغمه: البته انیشتن هم اوتیستیک بوده. و با توجه به اینکه ثابت شده این بچه ها از نظر ذهنی گاهی چیزهای خارق العاده ای هم دارن، آیا خاطره ای دارید در رابطه با بچه تون که جالب باشه. چون حافظه، حس های شنوایی، بویایی، لامسه، در این بچه ها خیلی حساس تر و قوی تره؟ 

من خودم در همین رابطه خاطره زیاد دارم. یکیش اینکه من برای پسرم کتابی خریده بودم خیلی کتاب نازکی بود و اون اصلا این کتاب رو دوست نداشت چون وقتی دادم بهش گوشهاشو گرفت و پسش زد. من این کتاب رو گذاشتم کنار. بعد از یک سال، یک روز داشتم خونه رو مرتب می کردم که کتاب رو پیدا کردم. پسرم مدرسه بود و من فکر کردم اون که دیگه یادش نیست، کتاب رو گذاشتم توی کتابخونه اش قاطی بقیه کتابها. پسرم به محض این که از مدرسه اومد یک راست رفت سر کتابخانه، و از بین صد تا کتاب انگشتش رو انداخت توی عطف نازک اون کتاب رو کشیدش بیرون و گفت No ! و من اصلا نتونستم بفهمم چه جوری فهمید اون کتاب اونجاست. فکر کردم شاید قبل از خارج شدن از اتاق تصویری تو ذهنش حک میشه که بعد با تصویر جدید تطابقش می ده.

 

مرجان: من بچه ای رو می شناسم که توی طیف تاریکتری از اُتیسم قرار داره یعنی اُتیسم یک طیف بزرگ از صفر تا ۱۰۰ هست. و اون بچه نشانه های شدید داره. پسر من کلاس پیانو می ره و او هم همون کلاس میاد. یک روز که رفتیم کلاس او هنوز کارش تموم نشده بود و داشت آواز می خوند. این بچه حرف نمی زنه، ولی طوری داشت زیبا می خوند که اشک من دراومده بود. انگار داری اپرا گوش می دی و بچه ی من داشت با صدای او می رقصید.

نغمه: وقتی این مسئله براتون پیش اومد، چه اتفاقی از لحاظ مالی تو زندگیتون افتاد؟

من خودم مجبورم شدم کارم رو به خونه منتقل کنم. فکر می کنم بزرگترین مشکلی که پدر و مادرهایی که بچه ی با نیاز خاص دارند اینه که یکی از پدر و مادر نمی تونه کار کنه. یا باید نیمه وقت کار کنه یا از خوابش بزنه، کاری که من می کنم، باید شبها بیدار بمونم تا بتونم کارم رو تحویل بدم. و هزینه های بچه خیلی بیشتره از بچه های تیپیکال و مبلغى که دولت کمک کنه در مقابل هزینه هایی که باهاش روبرو هستیم واقعا احمقانه است. زمانی که شما تشخیص می گیرید، یک دسته آدم میان دورت رو می گیرن و می گن نگران نباش، ما یک تیم هستیم. یعنی دقیقا یک عده شغل دارن چون تو بچه ی با نیازهاى خاص داری و تو مجبورى کارت رو ترک کنى، و بعد این تیم فقط براى آدم کار اضافه درست می کنن هی فرم می گذارن جلوت تا پر کنی. مثلا می گن تو برای اینکه این بچه رو داری چقدر پول بنزین بیشتر می دی، یا چقدر پول ماشین رختشویی بیشتر می دی، کلی سئوالات احمقانه و بسیار وقتگیر که حساب کتاب کردنش بسیار سخته و تو مثلا میگی من ۸۰۰۰ دلار کم دارم، میگن ۲۰۰ دلار می تونیم بهت بدیم. واقعا اى کاش می شد این شغل های به درد نخور ساعتی ۴۰، ۵۰ دلار رو قطع کنن و به جاى اون یک کمک هزینه بدن به خود خانواده ها. چون حقیقتا به هیچ دردی نمی خورن. من در مدرسه پسرم مشکل داشتم هیچ کمکى از تیمى که دور خودم داشتم نتونستم بگیرم. اغلب ساعتى کلى پول می گیرن که فقط گریه هاى آدم رو گوش کنند و فرم بزارن جلوت. در حالى مثلا گفتاردرمان ساعتی ۱۵۰ تا ۱۷۰ دلاره و من هیچوقت نتونستم به طور مداوم برای بچه ام گفتاردرمان بگیرم.

سیمین: به نظر من هم مشکل مالی خیلی بزرگه. وقتی تشخیص می گیری، همه چی برات زیرورو شده، و تازه می خواهی تراپی ها رو شروع کنی، تراپی ها حدود ماهی ۴۰۰۰ دلاره. تازه یک نفر هم در این خونه نتونه کار کنه، ببینید چه مسائلی پیش میاد. یعنی سالی ۵۰هزار دلار باید اضافه بدی. باید بری توی لیست انتظار برای گرفتن فاند، تا وقتی نوبتت بشه، دو سه سال گذشته. من حسابدار هستم و نیمه وقت کار می کنم یعنی از ۹ صبح تا یک بعدازظهر.

 

مرجان: ما که خیلی وضعمون خراب شد. من مهندس عمرانم از شغل ۸۰ هزار دلار در سال، اومدم نشستم خونه و مجبور شدیم دوباره روی خونمون وام بگیریم. بچه رو کلاس آرت تراپی می بردیم ساعتی ۴۵ دلار می دادیم تا بالاخره دیگه نبردیمش اون کلاس. الان دارم یک کار نیمه وقت می کنم.

 

مینو: ما نه خونه داریم و نه زندگی. من کارم نیمه وقت است تو کالج تدریس می کنم. نمی تونم تو ساعت هایی که پول بهتری درمیارم کار کنم چون فقط باید صبح ها برم سر کار.

 

نغمه: من علاوه بر صبحها، نه و نیم شب تا دو و نیم صبح کار می کنم.

 

مینو: وقتی میری جایی مراجعه می کنی میگی فاندینگ لازم دارم می خوام این کار رو بکنم. میگن آرت تراپی تعلق نمی گیره، آکوپیشنال تراپیست تعلق نمی گیره، پس چی تعلق می گیره. من الان پسرم شدیدا احتیاج داره بره نوروفیدبک که برای ۶ ماه باید ۱۴هزار دلار بدی، به این میگن درمان فانتزی و تعلق نمی گیره.

 

گیتا: بزرگترین مشکلی که برای تمام بچه های با نیازهای خاص هست اینه که دیگه بعد از ۲۱ سالگی نمی تونن مدرسه برن. حداقل در موردهایی که به صورت شدید گرفتارند. اونهایی که عملکرد بالا دارند می تونن به کالج  یا دانشگاه برن و کار کنن، ولی کسانی هم هستند که هنوز مستقل  نیستند و احتیاج به کمک دارند و این کمک وجود نداره و خیلی محدوده.

نغمه: من از مدرسه درخواست گفتاردرمان دولتی کردم، به من گفتن که گفتاردرمان های ما برای بچه ای هستند که قادر باشه صاف بشینه پشت میز! واقعا تعجب آوره. اگر تراپیستها قادر به کار کردن با بچه ای نباشند که به هر طریق نمی تونه متمرکز بشینه پشت میز که اسمشون دیگه تراپیست نیست!

ما خانواده هایی که بچه با نیازهای خاص داریم واقعا با سیلی صورتمون رو سرخ نگه داشتیم. هیچکس نمی دونه زندگی داخلی ما چقدر با چالش مواجه است. خیلی از این بچه ها بسیار باهوش و مستعدند و به خاطر این گرفتاری های خانواده و مسائل مدرسه، هرز میرن و استعدادهاشون هیچ وقت به ثمر نمی شینه. ما حقیقتا به حمایت احتیاج داریم و ای کاش روزی می تونستیم صدامون رو به جایی برسونیم که تاثیری در زندگی خودمون و بچه هامون داشته باشه.