اپریل ماه آگاهی رسانی درباره اُتیسم
اُتیسم ؛ کودکانی با ذهن های ناشناخته
سه سال پیش بود که به جلسه ی آگاهی رسانی درباره ی اُتیسم (Autism) رفتم و گزارش آن را نوشتم”حقیقت همیشه تلخ نیست“، (شهروند ۱۴۸۱، ۱۳مارچ ۲۰۱۴). نغمه افشین جاه هنرمند گرافیست و نقاش آن جلسه را به راه انداخته بود. چرا یک هنرمند؟ چون او مادر یک فرزند اُتیستیک است و از زمان تشخیص پسرش تاکنون آنقدر پژوهش و مطالعه کرده و آنقدر هرروزش را به نظاره و دقت در کارهای پسرش گذرانده که می تواند یکی از پیشاهنگان آگاهی رسانی در جامعه ی فارسی زبان در این مورد باشد.
نغمه نه تنها هنرمند برجسته ای است، بلکه به شیوایی و روانی می نویسد و در شبکه های اجتماعی توانسته امر آگاهی رسانی را به طور فردی پیش ببرد.
به مناسبت ماه اپریل، ماه آگاهی رسانی در مورد اُتیسم، قرار است شهروند و نغمه یک پروژه را با هم پیش ببرند و آن هم آگاهی رسانی به جامعه در مقیاسی بزرگتر است.
گفت وگوی مرا با نغمه بخوانید.
چرا برات مهمه که درباره اُتیسم به جامعه ی ایرانی آگاهی رسانی بشه؟
ـ در درجه اول به خاطر اینکه خودم به عنوان یک مادر درگیر این مسئله ام و هر روز دائما با مواردى مواجه میشم که نشان از بى اطلاعى آدمها داره. روند رشد اُتیسم روز به روز رو به افزایشه و خانواده های زیادى درگیر هستند. من فکر می کنم به خاطر بچه هامون لازمه که راجع به اُتیسم حرف بزنیم. برای اینکه این مسئله یک تابو است و خانواده ها دوست ندارند وقتی بچه ای با نیازهای خاص دارند، در موردش حرف بزنند. اینکه این تابو شکسته بشه خودش قدم بزرگیه.
از چه راه هایی میشه این آگاهی رسانی رو انجام داد و چه برنامه هایی براش خواهی داشت؟
ـ خودم در شبکه های اجتماعی فعال هستم و درباره اش تجربیاتم رو می نویسم. اُتیسم یک پدیده ناشناخته است که دنیاى پزشکى چیز زیادى درباره اش نمى دونه. در واقع من بیشتر از اینکه از متخصصان و پزشکان اطلاعات بگیرم، از خود آدم های اُتیستیک اطلاعات میگیرم. افرادی که خودشون با اُتیسم زندگی می کنن اگر به هر شکلى قادر به ارتباط گیری باشند یا بنویسند یا ویدیو ضبط کنند، منبع خوبی خواهند بود که به ما کمی ایده بدهند که چه تفاوت هایی در پردازش اطلاعات هست وقتی شخصی اُتیسم داره، دنیا رو چه جوری می بینه، مغزش چه جوری کار میکنه، مفاهیم در ذهن او چطور تعبیر میشه. و البته هر چقدر هم در این موارد کنکاش کنیم باز دانش ما در موردش بسیار اندکه.
جلد شهروند ۱۶۴۲
چه مدت است که اُتیسم شناسایی شده؟
ـ اُتیسم از خیلى قدیم وجود داشته اما براى اولین بار این پدیده در سال ١٩۴٠ نام گذارى شد. از روى شواهد و بررسى زندگى بعضى از مشاهیر شواهدى هست که نشون میده نوابغى مثل انشتین، موتزارت، نیوتون، جرج اورول یا میکل آنژ اوتیسم داشتند و طبیعتا افراد معمولى که اُتیسم داشتند نامى ازشون باقى نمونده. ولى مسئله اى که دنیا رو درگیر کرده آمار رشد اوتیسمه.
مثلا اگر آمار ابتلا در قدیم یک روی ده هزار بوده، الان شده یک روی ۵۰. نمودار داره خیلی سیر صعودی طی میکنه به طوری که صحبت از زنگ خطر رسیدن اُتیسم به مرز اپیدمیک شنیده میشه.
در پژوهش هایی که داشتی از دلایل اُتیسم هم چیزی به دست آوردی؟
ـ نه، اینکه کار من نیست چون دنیا داره روی این تحقیق میکنه و هنوز هیچ سرنخی پیدا نکرده. تنها چیزی که میدونن اینه که این بچه ها ذهن های خیلی خاص و متفاوت دارند و در مواردى واقعا نبوغ عجیبى دارند ولی در روابط اجتماعی دچار محدودیت هستند و برای همین خیلی هاشون نمیتونن قفل سکوتشون رو بشکنند و به اطرافیان بگن که تو ذهنشون چی میگذره و دنیا رو دارن چه جوری میبینن. این شرایط خیلی سختیه.
همینطور خانواده هایی هم که بچه های با نیاز خاص دارند شرایط سختی دارند. داشتن بچه ای که شما از خیلى مسائلش سر در نمیارى بسیار سخته و اصولا بزرگ کردن یک بچه با نیازهاى ویژه یک کار تمام وقته. خیلى از پدر یا مادرها مجبور میشن کارشون رو ترک کنند و طبیعتا از نظر مالى هم خانواده در مضیقه قرار میگیره. در این مدتى که من در شبکه های اجتماعى در مورد اُتیسم مى نویسم خانواده هاى زیادى با من تماس گرفتند و داستان هایی شنیدم که واقعا منو تکون داده.
نغمه افشین جاه
در ماه اپریل که ماه آگاهی رسانی اُتیسم هست قرار است شهروند با شما پروژه ی آگاهی رسانی را به پیش ببره. قراره چه کارهایی انجام بدیم؟
ـ برای شروع چهار ترجمه منتشر می کنیم از چهار فرد تأثیرگذار اُتیستیک. اولین مقاله از دکتری ست به نام استفن شور Stephen M Shore که خودش در بچگی اُتیسم داشته و به خانواده اش گفته بودن که باید پانسیون بشه چون نمیتونه تو خونه نگهداری بشه، ولی خانواده اش قبول نکردن و الان خود او یک محقق بسیار بزرگه در مورد اُتیسم.
دیگری خانم تمپل گرندین Temple Grandin که حدود ۷۰ سال داره و او هم اُتیسم داشته و اتفاقا هالیوود هم از او فیلمی ساخته با نام خود او و کارهاش تونسته تحول بزرگی در سیستم دامداری و صنایع گوشتی آمریکا به وجود بیاره. او توانایی درک شرایط حیوانات رو داره و لیسانسش رو در روانشناسی و فوق لیسانسش رو در علوم حیوانات گرفته. الان در حوزه ی اُتیسم ترویج گری (advocacy) میکنه.
سومین مقاله در مورد دختری ست به نام کارلی Carly Fleischmannکه ساکن تورنتوست. او یکی از شدیدترین حالت های اُتیسم رو داره. مشکلات بسیار زیادى داشته. فیلم هایى که از بچگیش هست نشون میده که تمام مدت خودش رو مى زده و یا سرش رو میکوبیده به زمین، به شدت بی قراری می کرده و حتى یک کلمه نمی تونسته حرف بزنه. یک بار که با تراپیستش مشغول کار بوده روی کامپیوتر یک کلمه یHelp تایپ میکنه و بلافاصله بالا میاره. همون وقت متوجه میشن که شاید بتونه تایپ کنه و با سختی به او آموزش تایپ می دهند. چون حتى کنترل دستاشو نداشته. وقتی که تایپ کردن رو یاد می گیره شروع می کنه به تایپ کردن وضعیتش و اونهم با چه درک و ادبیات پخته اى! واقعا باورکردنی نیست و خانواده اش تا قبل از اون خیال مى کردند که اون هیچى نمیفهمه و دچار عقب ماندگى شدیده. کارلى در شونزده سالگى اولین کتابش رو چاپ کرد به نام “صداى کارلى” که بسیار پر فروشه. کارلی دختر فوق العادیه و برای اُتیسم خیلی کارها کرده و اولین کسی ست که با اینکه نمیتونه حرف بزنه ولی با “تولیدکننده ی صدا” اولین سخنرانیش به صورت talk show رو امسال انجام داده.
و چهارمین مقاله مربوط به دنیال تمتDaniel Tammet یکى از نوابغ قرن حاضره که دانشمندان روى ذهن عجیب و خارق العاده اش مشغول تحقیقند. کتابهاش به بیست زبان مختلف ترجمه شده و حقیقتا توضیح دادن چگونگى ذهن این شخص بسیار سخته. ولى فوق العاده است نفس آدم از تصور توانایى غریب ذهنیش بند میاد و همه معادلات ذهنى آدم بهم مى ریزه.
این نمونه ها نشون میده که واقعا از روی ظاهر آدم ها نمیشه قضاوت کرد که تو ذهنشون چی میگذره.
همینجا از فرشته ماهور و بهروز سلیمی برای همکاری در ترجمه ها تشکر می کنم.
قرار است یک پنل هم با خانواده های درگیر اُتیسم داشته باشیم، همینطوره؟
ـ بله. و البته معمولا خانواده های ایرانی یک مقدار تردید دارن برای اینکه در این برنامه ها حضور پیدا کنن چون راجع به این موضوع حرف زدن تابو هست. هر چیزی که به مسئله ی ذهن و روان برمیگرده توی فرهنگ ما سریع انگ کودن بودن و عقب مانده بودن میخوره. ما می خواهیم این انگ و برچسب از این بچه ها برداشته بشه که پدر و مادرها بدونن شرایط بچه هاشون نه تنها باعث سرشکستگی شون نیست، بلکه خیلی از این بچه ها توانایی هایی دارن که بچه های عادی ندارن، فقط باید کمکشون بکنن که بتونن به هر شکلی شده از لاک شون بیان بیرون و اون توانایی ها رو پرورش بدن. برای اینکه نمونه های زیادی هست به قول کارلی که میگه من توی بدن خودم مثل تله گیر افتادم، وقتی بچه بتونه از این تله بیاد بیرون و بتونه از توانایی هاش استفاده کنه، میتونه بسیار موفق باشه.
من نمیخوام امید واهی به خانواده ها بدم چون هیچ دو بچه ای مثل هم نیستند. بعضی موقع ها اُتیسم با اختلال های نافذ رشدى یا تشنج هاى پى در پى همراه میشه که شرایط بچه رو به مراتب سخت تر میکنه. ولى مسئله اینه که نباید وا داد. دکتر نورولوژیست پسر من می گفت تنها چیزى که ما راجع به اُتیسم میدونیم اینه که بین اُتیسم و نبوغ ژن هاى مشترکى وجود داره.
یادمه در این زمینه سمیناری در مورد اُتیسم برگزار کردید و از پسری می گفتید که اُتیسم داشت و بعدا مشخص شد نابغه بوده.
ـ بله و اتفاقا سه سال پیش اون رو دعوت کردیم به بنیاد پریا و سخنرانى کرد. اون پسر هم وقتی بچه بوده شدیدا اُتیستیک بوده و دکترها هیچ امیدی به توانایى یادگیریش نداشتن و می گفتن هیچ وقت قادر به خوندن و نوشتن نخواهد بود، ولی این بچه در ۱۴ سالگی به خاطر تئوری که در فیزیک کوانتوم داشت تا پای کاندیدا شدن براى جایزه نوبل هم رفت. جیکوب بارنت امروز در ١٨سالگی در موسسه تحقیقاتى پریمیتر واترلو دانشجوى دکترا در فیزیک کوانتومه و همزمان مشغول پروژه هاى تحقیقاتیه.
از تجربه ی شخصی خودت نمیخواهی بگی؟
ـ تجربه ی شخصی من و همه ی ما پدر و مادرهایى که با اتیسم زندگى مى کنند در چند خط نمی گنجه. هر روز ما مثل یک سفره، سفری پر از راز و رمز و هر روز باید بچه هامون و رفتارهاشون رو رمزگشایی کنیم و خب بسیار کار سختیه. تجربه ی شخصی من اینه که با تمام سختی هایی که وجود داشته پر از شگفتى هم بوده. من و همسرم هر دو با تمام وجودمون پسرمون رو حمایت می کنیم تا جایی که بتونیم و هر روز بهش یادآور میشیم که چقدر بهش باور داریم.
ما خانواده ها واقعا به حمایت هم نیاز داریم. باید تجربیاتمون رو با هم سهیم بشیم و از هم یاد بگیریم. این اصلا موضوع ساده ای نیست وقتی شما یک بچه ی اُتیستیک در خونه دارید، زندگیتون همه جوره تحت الشعاع قرار میگیره. اگر ما حمایت هم رو نداشته باشیم این سفر بسیار سخت تر و پیچیده تر خواهد بود.
از وقتی که شروع کردی به صحبت کردن از اُتیسم آیا خانواده ها با تو تماس گرفته اند؟
ـ من صدها ایمیل گرفته ام و با داستانهاشون پشتم لرزیده و بیشترین چیزی که ازشون شنیدم اینه که خوش به حالت که شجاعت داشتی. ما با همه رابطه مون رو قطع کردیم. ما شش ساله ایران نرفتیم و از خانواده مون پنهان کردیم. بیشترین چیزی که در خانواده ها می بینم این زجر مضاعفی ست که نمیخوان با مسئله روبرو بشن و بپذیرن و راحت در موردش حرف بزنن. من تنها سفارشی که به همشون میکنم اینه که راحت باشین با این مسئله، نمیدونین چه باری از روی دوشتون برداشته میشه. به جای اینکه بابت هر رفتار بچه تون هزار تا توجیه بتراشید که انگ بچه ی بی تربیت بهش نخوره، به سادگی به آدمها توضیح بدید که این اُتیسمه و یادشون بدین که چطور با بچه تون رفتار کنن که به نفع فرزندتون باشه.
گفت وگو با نغمه افشین جاه مقدمه ای بود برای ادامه ی راه اطلاع رسانی در مورد اُتیسم در “شهروند”. با ما همراه باشید.
